全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

脊髄小脳変性症と診断されたら、まずはここから

全ては交渉事

今日は前回の記事に書いた、診断されたらやることのおはなしです。

私が個人的に一番大事だと思うことは、この病気に係わる各種手続きは全て交渉事だと認識することです。

今までの人生で経験したものとは全く違うものばかりです。

国の制度なのに、役所の職員がそれを知らないというのは普通にあることです。



え?と驚きますが、あるあるです。



職員が重要なことを知らなかったばかりに、損をしてしまうこともあるので情報大事です。

役所で聞けば分かるだろう、は危険です。

窓口の人が知らなければ、教えてくれませんから・・・




まずは特定医療費(指定難病)医療受給者証をGETしよう


よく特定疾患とか指定難病のなんとかと言われるものです。

大抵の場合ここからスタートしたほうがいいと思います。

これは重症度や病院、医師によって対応が全然違うものになりますが、なんとかGETを目指しましょう。

なんとかの方法は後で書きます。

診断基準を満たしていないと申請できない


脊髄小脳変性症と診断されたら、医師のほうから医療証のことに触れてくれる場合もあるみたいです。

「医療証の申請をしてください」だったり、「症状が軽いので、まだ申請できません。」など。

軽いからまだ申請は無理だと言ってくれる場合はまだいいのですが、軽くても申請しようと言ってくれることもあるようです。

その場合、高い文書料を払い時間と手間をかけて申請したのに、軽症なので却下されることもあるそうです。

ちなみに診断基準はここで確認することができます。


www.mhlw.go.jp



基準を満たしていれば、申請は面倒くさいことこの上ないのですが、多分通るのだと思います。

私は満たしていなかったので、この場合本当に簡単に通るのかよくわからないのです。



軽症の場合の通し方


通し方と書いてしまいましたが、申請方法です。

以前このブログで説明したことがあるので、そちらをご覧ください。


www.warasato.com



これと合わせてこちらも参考になるかと。


www.warasato.com


軽症高額該当というものです。

要は軽症であっても高額な医療費負担があれば、申請できるというものです。

私が申請した2年前は、窓口で払った金額が1万円を超える月が3回あればOK。

それで申請できました。

今も同じだとは思いますが、細かい点に変更があるかもしれないので、ご自分の居住する県のホームページで調べてみてください。

神奈川県の場合、横浜市、川崎市、相模原市に限っては問い合わせ先は市になっています。

他の県でも政令市だけは窓口が市になっているかもしれません。

そこまで調べられなくて申し訳ないです。🙇

セレジストが鍵になる


上記の軽症高額該当で申請する場合、脊髄小脳変性症の私達にできることはセレジストを処方してもらうこと。

この一言に尽きます。

セレジストはやや高額なため(2年間の難病生活で薬代の基準がおかしい)医師によっては、「医療証をもらってから」なんて言うこともあるようです。

いやいやそれを手に入れたいからセレジスト出してくれよということなんですが、ここからは個人の判断になります。

セレジストを処方してもらって2万円強の薬代を3回払うことができそうなら、なんとか医師に相談してみてください。

ちなみに医療証は申請から交付までに4ヵ月ほどかかります。

12ヵ月かかった人の話を聞いたこともあるほどです。

交付されるまで病院の支払いは通常通りですが、交付後に払い戻ししてもらえるので頑張ってほしいと思います。

交付されると有効期限は申請が受理された日の翌日からになります。

(もしかしたら当日からかも?間違っていたらどなたかご指摘願います。資料が多すぎて掘り起こせないので。)


心折れそうになるけど頑張って

今日書いた特定医療費の受給者証の手続きは煩雑で多分最初の大仕事です。

スムーズにいく人もいるんだろうけれど、私にとっては大仕事以外の何者でもなかったし、難病患者としての洗礼も受けた印象的な出来事でした。

特定医療費の申請に限ったことではないですが、なぜこんなに窓口対応が酷いんだろうと悲しくなることもあります。

仕事だったら正しいことを知っていてほしいと思うこともあります。

300以上でしたっけ?指定難病のことしっかり理解していてほしいなんて無理なことも考えます。

でもそれは現実的じゃなさすぎる、人によって症状や色々な部分に違いがあるんだし。

なにより珍しいんだから。

毎日同じことを聞かれればきちんと答えられることも、1年に1回だったり滅多に出会わない難病のことには正確に対応できなくて当然です。

脊髄小脳変性症は、その滅多に出会わないことのようです。

対応してくれる担当者が悪いわけではなく、こちらが珍しいだけなんだということです。

だからうまく伝わらない理解してもらえていないと感じたら、その都度丁寧に説明するしかないのかなと私は思います。

自分の病気や症状、困っていることは自分にしか分からないので。


でもどうしようもなく傷ついた時は、閉店ガラガラです。


しょうがないことです、そしてまた元気に復活するだけです。

私も結構頻繁に閉店ガラガラやってます。(笑)

では申請頑張ってください。