全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

希少な難病や障害を持って生きるために、知っておきたい3つのこと

交流会のお知らせに反応をいただいたり、コメントをいただいたりと、診断されて間もない方に読んでいただいているんだなと実感することがありました。

診断直後のことって、意外と忘れていたりするんですが、そういうコメントをいただくと結構簡単にタイムスリップして診断直後に戻ったりします。

で、辛くなったりして。(笑)




やっぱり定期的に、早い段階でやったほうがいい申請のことを触れるべきかと思い、この記事を書くことにしました。

まず私は、診断直後に障害者としての大先輩でもある友人に相談しました。

その時に友人からもらった言葉が、その後の難病患者&障害者人生の指針になっています。

その言葉とは、希少な存在として生きていくために大切なこと3つです。





1 情報 



2 人脈



3 交渉力




情報は人脈から得られることが多いし、人脈は情報を求めて患者会など外に出ることで広がります。

外に出ると言っても、文字通り家の外に出るというだけでなく、ネットや医療関係者、福祉関係者いろんな人に対して「情報を求めている」姿勢を見せておくことです。

「どうせ治らないんだ、ほっといてくれ!」とシャッターガラガラしちゃう時期があってもいいけれど、前を向きたい気分になったら自分をオープンな状態にしておくこと。




そして交渉力の中には情報と人脈が含まれます。

希少な難病や障害を持った私達は、何か一つ申請するにしても準備段階から、それはほぼ「交渉事」になります。

基本的にサクサクとは運びません。




情報・人脈・交渉力は3つでひとつみたいなものです。

これを常に意識していると、診断後に控えている様々な申請にも心折れることなく(いや、折れるけど)、粘り強く頑張れるかと思います。





まあこの3つを知らなくても、療養生活をしていくうちに自然とわかってきちゃうものですが。

でも、初めからこの3つを意識していると、悔し涙が2回分くらい減るかもしれません。

近いうちに、最初の1年間で手に入れたい指定難病の受給者証、障害者手帳、介護保険証(40歳以上の場合)のことを書きたいと思っています。

(なんで1年目という表現かというと、やたらと時間がかかるものばかりなので、全部やったら1年はかかってしまうのです・・・)