全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

難病患者の矛盾

今日はグルグル目が回る。

それにというかグルグルで危険だからか、動きたくないし体がだるい。

当然と言っちゃー当然だ。




でも今日は夕方から訪問リハビリ。

今日は精神的にきついかもしれない。

グルグルしてて危険だし、体調悪いんだろう、リハビリしたくないのも当然だ。




でもなにか今日は違う。

体調だけじゃなく、PTという職業の人に会いたくない。

さっきから、リハビリ嫌だの感情もグルグル回ってる。




難病患者といえども、私は主婦。

かれこれ20年選手の主婦。

他人様を家に招くなら、ある程度の準備はしたい。

難病患者だって恥ずかしいという感情はある。

家族にしか見せないような家の中に、PTさんを入れたくない。

訪問リハビリの日は朝から張り切って家中を片付ける。

まず絶対これだけはという最低ラインから始める。

で、これもできるかも、このへんもいけるかもと、どんどん片付いていく部屋の中。

PTさん早く来てくれなきゃ、インスタ映えする部屋になっちゃうよという感じ。




で、疲れる。

そして最初にやるバイタルチェックでは、普段より血圧高めになってしまう。

PTさんが来る5分前まで動いてると、高め。(笑)

疲れて早めにお片付け終了してると、低め(笑)

だからPTさんも部屋の片付け具合で、測る前から血圧どんなもんか予想がついてしまうっていう。




でも目が回り身体がだるい日は、部屋の片付けに取り掛かれない。

部屋が片付かないということは、PTさんを家に入れられない。

よって、訪問リハビリキャンセル。

傍からみたらリハビリ必要な難病患者が何言ってんねん!なのかもしれないけれど、ありのままの家に人を入れるなんて無理。

以前読んだ同病の先輩患者さんのブログに、こんなことが書いてあった。



家事支援のヘルパーさんが来る前に掃除を頑張る



これ、痛いほどよくわかる。

自分なりに綺麗にしてから、ヘルパーさんに掃除なりなんなりをしてもらいたいという気持ち。

料理の下ごしらえなんかをヘルパーさんにしてもらうなら、台所は綺麗にしてからお願いしたい。

本当によくわかる。




言ってることが、おかしいかもしれないけど、PTさんも訪看さんもヘルパーさんも身体の自由が利くうちしか、頼みたくない。

家に入れたくない。

医療関係者が来てくれる日は、朝から家を整えて待ってるから。

それができなくなったら、誰も来ないで。

耐えられる気がしないんだから・・・