全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

【進行性の神経難病】交流会の難しさ

進行性の病気は面白い。

こんなこと言うとアホかと言われそうですが、その通りちょっとバカなんです、許してくださいね。

脊髄小脳変性症と診断された後、凄まじいまでのしつこさで病気について調べまくりました。

毎日毎日、何時間もエンドレスなネット検索。

同病さんのブログを見つけると、一番古い記事から最新記事までがーッと何十ページ、何百ページと。

いったいいくつのブログを完読したことか・・・




そうやって仕入れた知識、最初の頃には分からないことが沢山ありました。

進行性なので、症状やメンタル的なことなど次々と変化していくんですよね。

それで1年目には全く想像もつかなかったことが、最近はなるほどと凄くよくわかったりするということがままあります。




そんな最近分かってきたことの一つが、患者会や交流会について。

1年前か2年前か、このブログでメーリングリストのことを紹介した時も、先輩患者さんからの反応はほとんどなかったし、交流会に関しては特に興味も持たれていないようでした。

その頃の私は、同病さんと直接会うことが楽しくて(表現が変かも)機会があればどんどん出かけていました。

普段人に話すと気の毒そうな表情をされてしまうことも、同じ立場の患者同士だと「だよねー」と言い合える。

患者会、交流会素晴らしい!どんどん参加するべき、そう思っていました。

だから、なんで病歴の長い人は交流会に関心がないのかなと思っていました。




横浜でやる交流会は参加者が少ないけれど、いつものメンバーが中心です。

そしてあまりネガティブな話題が少なく、とても楽しいものです。

三田である全国SCD・MSA友の会の交流会、こちらは参加者がとても多いですがなにしろ遠い。

私も3回くらい参加しましたが、参加者みな一様に暗い表情のため、話題も暗め。

私も自動的に暗くて硬い表情になりました。

あそこに行ったら誰だってそうなる。

でも全国の交流会には全国なりの良さがありますよ。

とにかく参加者が多い。

神奈川の端のほう、ほとんど静岡辺りの方も来ていたし、千葉や埼玉からの参加者も何人もいましたね。

当然、横浜の人も何人もいたし。



やっぱり患者会っていいものなんです。

自力では見つけることができない同病さんに会うことができるし、これから自分の身体がどうなっていくのか、知ることができるし。

でもね、でもね、私たちの病気は進行性、しかも身体動かなくなる系の。

せっかく交流会という素晴らしい取り組みがあっても、いつまでも参加できるわけじゃない。

私も三田の交流会は諦めました。

ひとりでは行けないから、夫に付き添ってもらおうにも、病気が判ってから2年の間、様々な負担を強いているのでこれ以上はねぇ。

遠慮してしまいます。

これからもっと夫の負担は増えるわけだし。

放り出されたら困ります。




だから交流会ねぇ、悩ましいです。

行きたいけど、難しい。

交流会には診断されて日が浅い患者さんが多いわけ、最近分かってきました。

なるほどなるほど、です。

ただね、診断されたばかりの人はどんどん参加してくださいね。

これからの療養生活で必要な重要情報をたくさん得られるから。