全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

いつか必ず答え合わせの時がくる

私は外から見て分かりにくい病気であり、障害も持っています。

そのことで誤解されることは、かなり多いはず。

バスにしろ電車にしろ、外出するにはいろんな条件があって、いい条件が重なっていなければ外出は難しい。

バスでは乗客が多いと降りたいところで降りれなくなるので、できるだけ降車口近くの優先席に座るようにしています。

それが結構ツライのです。

昼間のバスは高齢者だらけです。

そんなバスの中で優先席に座り続けるのは強いメンタルが必要だし、気付かないうちに「人間性に問題あり」の烙印を押される可能性もあります。





誰が見てるか分からない。

なんせバスは地域住民の足なので、同じバスには子どもの同級生のお母さんが乗っていたりします。

当然ご近所さんが乗っていることもあるはず。

遠く離れた席から、健康そうにしか見えない私が優先席に座り続けるのを見たらどう思うか?

目の前に80歳くらいの人が立っている状態だったら。

私はつり革に摑まっただけでは立っていられないので、まず席を譲れません。

絶対に動かない手すりを、身体の真ん中あたりにして摑まらないとバランスが保てません。

バスはどうしても人が乗ってくる度、少しずつ移動しなければいけないので、アウトです。

こんなこと説明してもしょうがないんですが、外出する時は自分の安全を守るために必死です。

「わらさとさんは目の前におばあちゃんが立っていても、涼しい顔して優先席に座っていられる人なんだ。」と思われたってしょうがないのです。




どう思われようが、もうどうでもいいのです。

自分の安全第一です。

他人から見える私は、健康で若い私。

でも私の中の人は(笑)、左右がよく見えていなくて見えるところも二重だったりする。

おまけに平衡感覚がなくて、手も足もサッサと動かせない。

危ないものは危ないんだからしょうがない。





最近ふと考えてしまった。

こうやって「若いのに」とか「健康そうなのに」とか言ってもらえるのも期間限定!

今だけなんだよなと。

そのうち誰が見たって、どこから見たって「障害者」という時がくるんだな~と。

そこまでいったら、今の状態を懐かしく思うのかもしれないなと。

そしたらね、若くて健康そうな今の時期を満喫しないとな!

いっぱい誤解されたっていいかと、だって生きてればそのうち答え合わせの時がきて「あの人、重い難病だったらしいわよ」なんて言ってもらえるだろうから。

そのためには長生きしないと、それから外に出続けないとな・・・