全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

進行性の病気なのに不思議なこと

いや別に変じゃないかもしれないけど。

脊髄小脳変性症と診断がついて、2年と2週間くらい。

進行性の神経難病らしく、できないことは増えてゆく。

できなくなってきていること


自分1人で外出できる範囲が、狭くなってきています。

以前は当たり前に行くことができた横浜駅、もう1人では行けません。

とにかく人が多すぎて、歩くのが危ない。

最寄駅だって用事がなければ近付きたくない。

人が多い場所は、とにかく怖いから。

それに10分以上連続で歩くと、目の見え方がおかしくなる。

上手く説明できないんですが、目は見えてます。

でも、景色とかなんとか分かる程度で、文字なんかは認識できない。

だからスーパーで買い物していても、値札に書いてある数字が読みづらい。

目がどのくらい回っているかにもよるけど、ほぼ読めなくて諦めることも多い。

どう見えないかというと、文字が高速で動いている感じ。(笑)

余計分からないか・・・

最近昼寝の必要がない


こんな感じで不自由なことが増えているのに、改善されたことがあります。

不思議なんだけど、貧血治療で注射に通っているからなのか。

10月頃から昼寝をしていない!

昼過ぎに2~3時間の昼寝をしないと、夕方以降の体力がもたなかったのに。

今は昼寝無しで夜遅くまで頑張れる。

同じように注射に通った1年前は、こんなに元気じゃなかったのに。

ヘモグロビンの数値が上がっても、全然元気にならなくて、毎日よく眠っていたっけ。

なのになんで、今は昼寝無しで夜まで過ごせるのか?


体力があるということは、できることが増えるということ

半年前と比べたら、ご飯が作れる作れる。(笑)

お風呂掃除もできるしな、ほんとに凄い。

注射のお陰だけではない気がするんだけど、理由が思いつかない。

いつまで続くかわからないんだけど、当分主婦らしいことが沢山出来そうだ。