全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

私はきっと大人になれるはず(笑)

最近、調子に乗ってというか病気の自分に慣れてきて、私の身体のことを知らない人ばかりのところに顔を出したりしています。

いろんな思いもするけれど、行かれるんならどんどん外に出たいと思っています。

結構メンタル強くなってきていると自信過剰になっている状態です。

そしたら今日は、ちょこっとだけダメージ食らってきました。(笑)




人と話をしている時に、病気や障害のことが話題に登って、私もついつい自分の話をしてしまったわけです。

話し出すと細かい症状の話になってしまうから、普段はできるだけ黙っているんです。

だって足が悪いわけじゃない、けれど歩行困難。

歩行困難なだけじゃなくて、目の見え方も問題がある。

頭を左右に振った時は目が見えないとか。

あとは食べ物でむせることとか。

必要があった場合でも、そういったことを説明しだすと病気自慢のようになってしまう。

それがかっこ悪くて、最近は黙るようにしています。

そうすることで、誤解を受けていることは多いはずですが。

どう見ても健康な人が足を悪くして、杖持ってるようにしか見えないからなぁ。




そんな私が少しだけ、いや少しじゃないかも、自分の身体の不自由さについて話してしまいました。

そしたら私の話を聞いていたある人が、こんな話をしてくれました。

・・・書こうと思ったけれど、やっぱり書けないもんだな。

病気で身体の自由がなくなって、呼吸しかできなくなった人の話を聞かせてくれました。

脊髄小脳変性症の人の話ではないけれど、同じような病気の人の話。

私がどんな病気で、これからどんな風になっていくか、その人は知らないからなんだけど、微妙なお話でした。

なんともいえない気持ちになったけれど、その人が私を思って言ってくれたことなのでそこは素直に有難いと思えます。

まぁ私、その人のことが大好きなので。

好きなんだけど病気の話に関しては、少しだけデリケートな私です

まだまだ難病初心者です。(笑)





今日は超久し振りに、私の病気の方が凄く大変だ病が顔を出してしまいました。

恥ずかしいよまったく。

でも普段はそんなこと考えなくなったんで、こんな私でも成長しています。

きっと大人になれるでしょう・・・(笑)

ブログを読んでくださっている皆様、生暖かく見守っていただけたら幸いです。

そんなことを考える寒い夜です。