全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

特定医療費(指定難病)医療受給者証、高額かつ長期で通りました!

今日はかなり嬉しい出来事が・・・

タイトルに書いちゃったんですけど、そのまんまです。





高額かつ長期、いただきましたー!





新しい受給者証が届きまして、月額自己負担限度額の欄を見ると
10,000円の文字があるじゃないか!

今年いっぱい有効の受給者証は、月額自己負担限度額が20,000円。

半分になりました。長かった。途中でどうでもよくなったりもした。

でも、やっと上限10,000円になりました。

嬉しいです。






脊髄小脳変性症と診断されて来月で丸2年。

その時に調べたネットの情報では、この病気が特定疾患なので医療費はタダ!というものがいくつかありました。

それを知って、ほんの少しだけ安心したのを覚えてます。

大変そうな病気になっちゃったけど、医療費の心配はいらないんだとねぇ。

ところが医療費のかからない時代もあったみたいですが、今は制度が変わって多少の自己負担があるとわかりました。

多少ったら多少なんでしょうけど、一般的な医療費とは全然違ったものでしたので、我が家にとっては大金でしかなかったです。

一般家庭で毎月2万3万と医療費がかかるのは大変なことです。 
(我が家だけだったりして・・・)





最初に指定難病の受給者証を申請したときは、軽症だけれど医療費が高額ということで軽症者特例で通りました。

そのときにその更に上の特例があると知り、それを目指してコツコツ領収証を集めてきました。(笑)

今回の更新で、それが実を結んだようです。2年もかかりましたがねぇ。

とにかくよかったよかった。





新しい受給者証は来年の1月1日から有効です。

そうなったら今まで金額で調整していたセレジストは、しっかり日数分処方してもらおう。

それからそれから、現状月1回の訪問リハビリも2回に増やそう。

実はセレジストよりリハビリが充実することのほうが嬉しい。

考えるだけで、ニヤニヤしてしまう。

とにかく嬉しい、2年もかかったけどよかった。