全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

心理状態の記録として

なんでそんなに怒るのか?

・・・私の事です。

難病患者が難病患者をバカにする、なんでそこまで怒るのか?

自分でも怒りすぎだという自覚はあります。

私が、脊髄小脳変性症がバカにされたわけでもないのに。





今日はブログの中の記事を読み返していました。

診断がついた2015年の12月あたりから。

すると読んでいて泣きたくなるほど、不安定な心理状態が伝わってくる。

大丈夫なのかな~と、痛々しいくらいの前向き発言とか。

ちょこちょこ毒吐きとか。

毎日、感情の綱渡りみたいな。

いつ、谷底に落ちてもおかしくない頼りなさ。





それが2016年の11月にパートを辞めたあたりから、だんだんと変わってくる。

自分の病気と向き合うしかなくなった、ということだからなのか。

感情の落ち方が、それ以前と違ってきたようにも見える。

それでも全体を通して、感情の起伏は激しい印象があります。




本当なら40代の大人らしく、誰が読んでも不快にさせないブログにした方がいいんでしょうけど、そうすると病気ブログとしての価値が下がってしまうような気がします。

自分自身、診断を受けた直後は同じような病気の人の話をきいて、これからどうなっていくのかなどを調べたし知りたかった。

それは身体の事や制度のことだけではなく、メンタル面でも同じ。

他の人はこんな酷いことを考えたりするんだろうか?とか。

およそ受け止められない病気の診断を受けた後、よく「なんで自分が・・・」という気持ちになるといいます。

私はなかったのですが。

なかったはずなんだけど、人を羨む気持ちなど黒い感情は物凄かったです。

こんこんと湧き出る泉のように、黒い感情が出続けるのです。

その辺のことはブログにも多少書きましたが、全てではないです。

なんで全て書けないかというと、そんな自分が嫌でたまらないから。

こんなことを考えているなんて、人には言えませんよ。




それがある時、別の難病患者さんとお話しする機会があって、こういうのも今はありなんだと思うようになったのです。

その人はプレドニンを飲んでいる患者さんで、とにかく辛かったと。




プレドニンを飲んでいる時は、誰でもいいから殴りたかった




この言葉だけ聞いても、プレドニンの辛さを知らない私には意味の分からない言葉です。

でもこの話を、別のプレドニンを飲んでいる難病患者さんに話すと、すっごい納得してるんです。

薬の辛さが大きいんだと思いますが、それだけじゃない難病の辛さも感じて、私もなるほどなぁと納得したもんです。





誰でもいいから殴りたいなんて、お前大人だろ!という話ですが、ほんとに殴りたい気持ちなんだからしょうがない。

受け止められない現実の中に放り込まれた人間にしか、理解できないものってあると思いました。




そのプレドニン系の難病患者さんの気持ちを聞いて、安心したし自分の黒い感情もしょうがないものなんだと思えました。

病気の診断からもうすぐ2年、いまだにコントロールできない感情があるのは事実。

それを読んで、2年でもこんなものなんだと安心する難病患者さんがいるのなら、包み隠さずいろいろ書くのもいいかなと思っています。

5年後くらいには、もうちょっとマシになっていたいものですが。




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