全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

ただの笑顔だと思うなよ

今日も数日前から続いている、どうかしちゃったの?シリーズです。(笑)

以前同病さんのブログで、医療関係者の中にあるこの病気の患者に対するおかしな偏見のことが書かれていました。

偏見というのは、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者は穏やかで前向きに生きている人が多い、というもの。

とにかく穏やかなんだそうな。

あんまり喋らずいつもニコニコしている、そんなふうに思われているらしいと書いてあったっけ。

その偏見について同病の人達は、呆れて悲しい思いをしていたんだった。

私もそれを読んだときは同じように呆れたっけ。

そして医療者と患者の認識の違いに悲しくなったりもした。

それが先日の患者交流会で、これが医療関係者に勘違いされる原因かと思うことがあったので書いておこう。





横浜でやっている交流会には、診断直後からできるだけ毎回参加してます。

急に患者数が増えるわけでもないので、出席者は毎度おなじみの顔ばかり。

その中に、今回やたらと笑顔が増えたように見受けられる、おなじみさんがいました。

いつも笑ってくれていたのかもしれないけど、私に余裕がなかったのか気付かなくて。

今回初めて穏やかな笑顔をたくさん見ました。

初めて会った時から随分病状が進行されたご様子。

その人が見せる穏やかな笑顔は医療従事者から見れば、ただの穏やかな笑顔にしか見えないんだろうなと思う。

患者が日々積み重ねる覚悟の数なんて知らないもんな。

医療従事者が勘違いするその穏やかな笑顔は、腹をくくった人間の顔なんだよ。

当事者にしかわからないことだろうけど、私にはただのニコニコ笑顔に見えなかったから。

凄みのある笑顔って、分からないだろうな。