全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

触れられたくないこと

昨日のブラックな記事に、たくさんのスターをつけて頂いてすみません。

あんな記事に共感してくれたということでしょうか?

きっとそうなんだろうなと、思います。

誰だって大変だ大変だというけれど、あなたのほうがマシじゃないかと思う気持ちがあるってことなんだと思います。

みんな大人だから言わないけどね、私は言ってしまう。


脊髄小脳変性症になっちまえ~と。


こんなこといつも言っているわけじゃないので、ご心配なく。





でも今日書く内容も、昨日の続きっちゃ~続きになってしまうかも。

そんなことを書きます。




いきなり病気について聞いてくる人に対して、どうしたらいいか?

昨日インスタグラムで見かけた話です。

誰に聞かれても困らない病気もあれば、答えようもない病気もある。

HIVとかね。

他にも一般的に、ガンとか。

私のように、身体の機能を取り上げられる病気。

こんな病気の人は困ってしまうと思うのです。

他人が「なんの病気ですか?」と聞くときって、聞いても問題なさそうだなと判断したときだろうと思うんだよな。

だから割と軽く聞いてくる。

目の前の人がまさかガンだとは思わずに聞くんだと思う。(中にはきっとそうだろうと思って、答え合わせのつもりで聞いてくる人もいるだろう)

結果、そのまさかだったらどうするの?

雰囲気を壊さず、病気の人に変な気を遣わせないように話を切り上げる自信はある?

多分そんな覚悟もないまま、つい聞いちゃうんだろう。




「どんな病気?」って。




そのまま「どんな病気?」ではないにしても、私はよく聞かれる。



「杖、どうしたの?」




ホントに軽く聞かれてしまう。

そんなことを聞いてくる人は大抵、足を怪我したとかそんな理由を想像して聞いてくるみたい。

私にとってはこの病気は、自分や家族の人生を変えるほどの大きな出来事なわけです。

考えるだけでもしんどいから、そうそう簡単にこの病気のことは考えたくないわけだ。

それをいとも簡単に、深い淵まで引きずり込まれる。

聞かれたくないし、答えたくもないから杖をついてる理由は「ちょっとねー」としか答えない。

最初の頃はその一言さえなかなか出てこなくて大変だった。

けれど今は「ちょっとねー」という言葉で説明は拒否しますという意思表示ができるようになった。進歩進歩。





でもその「ちょっとねー」でさえ、簡単に無視されるのですよ。

聞いてる方にしたら、とんでもない質問をしている自覚はないから、杖をついてる理由が知りたいだけなわけです。

大抵の人は私が「ちょっとねー」と言った後に「足、怪我したの?」とか「腰やっちゃったの?」と聞いてきます。

それでも「ちょっとねー」としか言わない私。

その後も笑いながら詮索が続きます。

そうなると私も「ちょっとねーでいいかな?」という言い方に変えます。

それでようやく、聞かれたくないことなんだと相手は理解してくれる。




いちいちめんどくさいし、心が疲れるんですよ。しんどくてかなわない。

健康だった知り合いが急に片脚なくなった、そんなとき普通の人は「なんで片脚なくなったの?」とは聞きません。(当然例外はいると思うけど)


でも杖くらいなら聞いてもいいと思われている。


しょうがないとは思う、私だって自分がこうなるまでは杖を持ってる人の理由なんて、単純なものだと思っていたんだから。

でも今は違う。

私が知っているだけでも、身体動かない系の難病患者、ガン患者、たくさんの人たちが杖をついて歩いています。



杖を持っている理由には、かなり重いものも含まれるってこと、健康な人にはチラーっとでも知っておいてもらえたらと思います。





今までなんで杖をついているのかという質問には、重い話にならないように、相手に引かれないようにいろいろ考えて答えてましたが、これからは変えます!

基本的には「ちょっとねー」を使います。

2回言ってまだ触れちゃいけないことだと察してもらえなかったら、「ちょっとねーでいい?」と言う。

それでも通じなかったら、なんて言おうか?

「そんな軽い病気じゃないんだ」とか言ってみる?

「重い病気だけど聞く勇気ある?」にするか。

聞かれた時点で軽く腹が立ってるので、少し意地悪な私が顔を出してるけど、やっぱり「言いたくないことなんだ。」が妥当かな、と。




正解はわからないけど、相手のことを考えすぎるのはやーめた。

杖のことに触れられた時点で、私にとってはかなりのストレス。

聞いた相手にも、微妙な空気を半分受け取ってもらいましょう。

それでいいんじゃないか。