全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

医療費

難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。

脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。

今週は2ヶ月に1度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。




診断されたばかりの人が読んでいると仮定して。

まずはこの病気になると、指定難病の申請をするらしいとどこかで目にします。

大体同病さんのブログを読み漁ることで、最初に得る情報かもしれないです。

他にも特定疾患という呼び名もありますが、現在の正式名称は特定医療費(指定難病)医療費助成制度のようです。

私はこの助成を受けているので、窓口での支払いは2割負担になります。

今回の通院でかかった医療費は、病院での支払いが880円

薬局での支払いが12070円。(セレジスト28日分)

こんな感じでした。





指定難病医療受給者証の更新のことを書いたときに、高額かつ長期(高額難病治療継続者)の要件を満たしていたと書いたんですが、ちょっと勘違いだったようです。

月の支払い額が1万円を超える月が6回以上あれば要件を満たすんだったような・・・

私恐らく、あと2回ほど必要な感じがします。

県に問い合わせてみればいいんだけど、電話はなかなか繋がらないし、説明も難しすぎるのでやる気なしです。

(いろんなやる気を無くさせる、複雑怪奇で不親切な制度です)

その関係で、あと2回は1万円程度の支払いの月が必要です。

分かりづらくて申し訳ない。

セレジストという薬は、効果が感じられなくて、全く飲まなくてもいいんじゃないかと思ってます。

でも高額かつ長期の要件を満たすために、多すぎず少なすぎずの医療費を払いたいわけです。





分かる人には分かる、分からない人には意味の分からない話なんですが、私の主治医はこの話が通じる人だったので、セレジストの処方量をどうするか、私に聞いてくれます。(笑)

つまり今月はいくら分出そうか?と。

いくら分って金額のことです。

そんな感じで今回は28日分を処方してもらいました。

月の医療費が1万円ピッタリになるようにもっと計算してもいいんだけど、そこまでやるのも恥ずかしいし。


ということで、今月は診察代と薬代合わせて12950円でした。

2か月後の診察も同じくらいになるように、主治医と相談して調節します。(笑)