全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

交流会

盛夏の頃は体調もよくなくて、病気のこともどうでもよくて、同病さんと顔を合わせることが嫌だな~と思っていたけど。

秋になったので、気分も新たに頑張ります。

病気にならなかったら会うことのなかった人達との出会いもいいもんだなと、今更ながらに思うわけで。

同じ時期、同じ会社に同じ病気の人がいたということが凄すぎて、まだ少し興奮気味です。

私が脊髄小脳変性症と診断されたとき、もらえるお金は貰っときなさいと言って、最新版の共済会のガイドブックをくれた上司。

ご主人が神経難病患者さんだということで、これから私に起きる様々なことを見越して、たくさんのアドバイスをくれました。

その時のガイドブックを豪炎寺さんに送ります。

どうか役に立ちますように。





ということで、難病患者がここにいるよと発信すること、繋がることが大切だと改めて感じました。

丁度タイミングよくいつものメンバーで交流会をすることになったので、ここでもご案内を。




脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者交流会


日時  10月1日 日曜日 午後1時30分~3時30分

場所  横浜駅西口 



家族だけの参加もOKです。

参加希望の方はこのブログのコメント欄か、お問い合わせから連絡をください。

前回の時は、交流会の2日前くらいにこのブログを読んでくれた方が参加してくれました。

またギリギリのご案内になってしまいましたが、新しい方とご縁があったら嬉しいです。