難病難民

「闘病トークちゃんねる」で検索するとこのブログ、なんと1ページ目に出てくるみたいですね。

昨夜も闘病トークちゃんねるの生配信があり、パソコンで聞いていたらMCの人達がこのブログのことに触れてた!(驚)

・・・検索したら出てきたと。

あぁ、恥ずかしい。




7月だったか?あれからずっと週末に聞いている、闘病トークちゃんねる。

昨日も配信があったので聞きました。

昨日のゲストさんは既に車椅子での生活になって10年近く経っているのに、未だに病名がつかないという人。

ツイキャスは聞いている人がパソコンやスマホからコメントすることもできるんだけど、昨日はコメントの数が普段より多かった。





闘病トークちゃんねるのリスナーには難病患者さんが多い。(段々と健常者さんも増えている)

多くの難病に共通するのは、診断までの道のりが長いこと。

最初の1軒目で難病と診断されることは、ほぼ無いでしょう。

多くの難病患者が、病名の判らない不安な時期を経験しているんだろうな。

だから10年近くもの長期間、病名がつかない昨日のゲストさんに共感したんでしょう。

実際私も自分の身体の異変に気付いてから病名が判るまで、4年ほどかかっている。

病名がつかないまま、車椅子生活になってしまったゲストさんの気持ちを考えるといたたまれない。




実はインスタでのお友達にも、病名がつかないまま車椅子になってしまった人がいる。

その人と昨日のゲストさんに共通するのは、病院が「精神的なもの」と言い出すこと。

私もめまいがよくならずに耳鼻科に行ってた頃、抗不安薬を出されてた。(飲まなかったけど)

医者は自分に分からない症状は「精神的なもの」にしたがるらしい。

昨日の配信中のコメントでもそんな経験談がいくつも語られた。

ほんとにやるせないです。





不調の原因も分からず、というか車椅子レベルは不調とは言わんだろう、将来的に自分の身体がどうなっていくのか分からず誰にも理解されない。

それだけじゃなく、福祉サービスを受けようにも病名がないんだから困難を極める。

そういう人達がいると知って、申し訳ないけど自分は病名がついていてよかったとホッとした。

ホッとしたという表現はちょっと違うかな。






ギリギリセーフ!




ある程度の症状が出て大学病院の神経内科に行ったら、すぐに言ってもらえた。



脊髄小脳変性症って。



ラッキーなことに私の病気は指定難病になっているし、障害者手帳をもらうこともできる。

おまけに介護保険まで対象だ。

優遇されまくっているじゃないか!

がん闘病中の人は、毎月高額の医療費を払っている。

指定難病のような助成はなく、高額療養費制度を使うことになるんだろうけど、それでも毎月8万とか9万とか払うんだ。(所得に応じて金額は変わる)

たまにする入院が8万で収まったという話じゃなく、毎月8万払うんだ。

それも高額な治療が続く限り1年でも2年でも。





いろんなことを知るにつけ根性も経済力もない私は、やっぱり脊髄小脳変性症で助かったとしか思えない。

ほんと助かった。同病さんには怒られるかもしれないけど。

希少すぎて指定難病にすら入れてもらえない難病。

難病だと診断すらしてもらえない人。

困難な闘病を強いられる人が、1人でも減る社会になってほしいよね。

(そのために指定難病の人の医療費負担が増えるのは、しょうがない部分もあるよな)