24時間テレビ始まりました

24時間テレビが始まりました。

毎年のようにいろいろ言われている番組ですが、私は結構好きです。

日本中の病気や障害を持った人のエピソードを放送してくれて、たまたま目にした内容がこれから先の私にぴったりのものだったり。

去年はそういうのがあったなと思い出しました。



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24時間ずっと見ているわけではないのに、今の自分が見るべきエピソードだったなと思うものばかり見てる気がします。

今年もすでにそんなのがありました。

網膜色素変性症のお母さんと子ども達のお話。

この病気も指定難病ですね。そして進行性でもある。

今ではもうほとんど目が見えないお母さん。

子ども達に誇ってもらえる母親でいたい、という言葉にハッとしました。

子ども達にカッコイイお母さんと思ってほしくて、いろんなことにチャレンジしていると。

私にはなかった発想です。

子ども達の年齢が違うからか?

うち子ども達はもうかなり大きくなっちゃったからな。

子ども達の目に自分がどう映るか?そのくらいは考えることもあるけど、誇ってもらえるお母さんということは考えたこともなかった。

なるほどなーと思いました。

私はほかの同病さんと違って、早く新薬ができてほしいとか、どうしても治りたいといった気持ちがあまりない。

いや、ほとんどない。

将来的に治療方法ができてほしいという思いは当然あるけど、自分の進行に間に合ってほしいということは考えてない。

ある意味消極的難病患者です。

進行していく自分の身体で精一杯生きていくよ!そう思っています。

それでいいと思っているけど、そのせいでカッコイイ母親になりたいという気持ちにならないのかな?

難しいことだけど、親の生き方を子どもは見てると思います。

なにを見てもらおうか?

考えてしまう。

目だけじゃなくて、体のいろんな機能がダメになっていく。

こんな私に新しいことって、何ができるんだろうか?

すごくいいお話を見ることができたけど、私の生き方にどうやって取り入れたらいいのか、途方に暮れる。

嫌な終わり方で申し訳ないです。