全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

小脳、おまえの姿を初めて見たぞ!

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最近、自分の病気が嫌で。

同病患者さんのブログも読みたくないし、会いたくないし。

こんな言い方になってしまって、ごめんなさい。

当分の間、世の中から脊髄小脳変性症って言葉が消えてくれたらいいのに。

今週、鶴見で脊髄小脳変性症の講演会があるらしいけれど、申し込みはしてないし、行きません!

もしも行ったなら、「来てよかったー」と思うような最新の情報が聞けたりするかもしれないけれど、今は聞かなくていい。




そんな感じで自分の病気から離れたがっている時に、見てしまった。

そろそろコードブルーが始まる時間だなーと、テレビをつけたらいきなり脳の中身が映った!

白くてプックリしていて、縞々模様の脳。

そしてナレーションだか画面の文字だった。

衝撃的すぎて覚えてないけど、その白いプックリの正体は、








小脳!






ズキューンともドッキュンともいえない、変な音が身体の中でしたような・・・

こんにちは!小脳!

初めて見たぞ、あれが小脳か。

興奮しすぎて説明しそびれましたが、テレビで「スーパードクター」とかいう番組をやっていて、その中で小脳にくっついてできた腫瘍をとる手術のシーンで、生の小脳が映ったのです。





自分のMRI画像や脊髄小脳変性症を調べた時によく見る写真、そんなかたちでモノクロの小脳はよく見ます。

私の小脳はスッカスカ。

それがテレビの画面に映る小脳はプリップリ。

なんとも言えない。

あれが小脳なのか。

そうなのか。

私の人生を変えた小脳、お前はあんな姿をしてるんだな、と。