全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

脱げたらいいのに

脊髄小脳変性症だと診断されて1年7カ月。

もう嫌になっちゃいました~




じっとしている時は病気のことなんて忘れていて、摑まらないと立ち上がれないことも、病気のせいだとかいちいち思わなくなってしまったし。

家の中でフラッときてバランス崩しそうになった時も、これが私の普通なんだと思っているし。




ふとたまに、私に限ってはこのまま進行しないんじゃないかと、本気で思ったり。

いやいやでもさ、半年前と比べてごらんよ、去年の夏と比べてみろよと。

ゆっくりで気付きにくいけど、よく思い出してみれば確実に進行しているじゃないか。

あー嫌だ。

しばらく、自分の病気から離れたい気分。




しょうがないんだけど、一日中、一年中脊髄小脳変性症漬けの日々。(笑)

テレビでネットで新聞で、神経難病、それ以外の難病、障害者にかかわること、そんなものを目にするとほとんど条件反射、そんなものばかり、見てしまう。

それがめんどくさくなってしまった。

区役所の誰かが送ってきてくれた、鶴見区での脊髄小脳変性症講演会のお知らせ。

行こうと思っていたけど、嫌になった。

どうせ行ったって、同病さんか関係者しかいない。

もう飽きた、病気に飽きた。

病気の身体を脱ぐことはできないのに、もう関わりたくない。

脊髄小脳変性症、お前はなんにも悪くない、でももうお前に飽きた。

このくらい言わせろ!お前に飽きた!