全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

難病とお金、そして教育費の山に突入した我が家のリアル

闘病とお金のドキュメンタリーを見た


ガッツリ昼寝から起きたら午後でした。

1時過ぎに起きてから、洗濯をして(朝できなかった)溜めた家計簿記帳を少しやっつけ、しばしの休憩です。

休憩と称して某動画サイトを見ることが多いんですが、さっきも見ていました。

今一番お気に入りなのは、子供の頃のアニメの主題歌、これです。

特にフローネのオープニングの歌は大好きです!



振り向けば! 白い砂・・・



ってこの歌い出しが最高です。

それは置いといて昨日見た動画は、がん治療とお金のことを取材したドキュメンタリーです。

ブログやインスタ、色々なところでがん治療中の人とフォローしあっています。

特にインスタは治療内容について細かく公開している人が多くて、経済的に凄いんだろうなと思うことが多いです。

事故や脳出血などで障害を持った人も沢山フォローしあっていますが、治療にお金がかかっていそうなのはダントツでがん患者さん。

障害者になって暮らすための環境整備にだって勿論お金はかかるけれど、生きるか死ぬかの為にお金がかかるのは、やっぱりがんなんだろうな。

そのドキュメンタリー見て、今までよりもそう思うようになりました。




そのドキュメンタリーでは、がん保険に入っていなかった患者さんの密着で、ほんとに治療費がシビア。

高額な抗がん剤を使ったところで、治るわけではない状態の人。

薬を使うことで、もう少し長く生きられるという話。

とても厳しい。



我が家のリアル

脊髄小脳変性症の患者さんのブログではあんまり、お金のことなんかをズバっと書いてる人が少ないように感じます。

同病さんならわかるけど、結局働けなくなる人が大半だから、書くこともないっていうことかなとも思います。

私も細かい金額を出して、こんな風に大変って書くつもりはないけど、この春はお金のことで眠れない日もあったのが事実。

この春、専門学校に息子が入学したんだけど、あまりに不安だったんで奨学金も申し込んだしね。

あと教育ローンも借りたしな。

こういうことはブログに書きたくないけど、これが現実ですから。

働けなくなった難病患者のいる家庭は、こんなもんです。

いえ、健全な経済状態の家庭もあると思うけど。

しょうがないよな、長年の体調不良で主婦らしいこと、できなかったんだから。と言い訳してみる。



病気やケガに無関係な人はいない


でも、こうやって子供にお金がかかる時期に本格的に突入してみると、夫の身体が本当に心配。

今現在、具体的な持病があったり、不安な兆候があるわけじゃないけど、下の子が成人するまでの5~6年、働き続けることができるのか、恐怖でしかない。

自分がこんな身体になってみて、誰もがいつ病気になってもおかしくないということを知ったから、本気で心配してる。

夫婦二人で働けなくなるってこともあるでしょ、普通に。

だからここからの数年間は、物凄い緊張感の中の暮らしです。

夫に何かあったって、私、働けないもんね。

私が頑張ってすむなら、いくらでも頑張るけど、できないもんな。

こういう身体になると、本当に情けないです。

気持ちはあるのに、どうしようもない、昨日のドキュメンタリーの患者さんもそうだった。




闘病とお金ってどうしようもなく解決できない問題だなと思います。

働くことと両立できないほどの病気になったのに、お金はかかる。

普通に生活するよりたくさんのお金がかかるのに、働けない。

どうすりゃいいのさ。



こういう情けないこと、ブログに書いている人少ないから書いてしまった。

この春、また新しい円形脱毛症ができました。

時期的に絶対、お金の心配でできたハゲだわよ。





奨学金のはなし


それから息子の奨学金、有利子か無利子どちらで通ったかの報告です。

なんと無利子で通りました!

我が家は高校在学中の予約採用ではありません。

専門学校入学後の申し込みです。

申し込む際に、学生本人の作文が必要になるそうです。

そこにしっかり私の難病のこと、お金がかかることを書き、勉強したいという自分の気持ちも書いたそうです。

同じ学校で入学後に奨学金を申し込んだ40人くらいの中で、無利子になったのは息子含めて2~3人だったそうです。

無利子になるには年収に制限があるとネットには書いてあったから、無理だろうなと思っていました。

だから、一家の大黒柱が闘病中などの状況で奨学金を調べ、このブログにたどり着いた人にお知らせしたい!

ネットの情報では無利子で借りられるのは、年収300万円位の世帯だとか書いてあります。

が、我が家はガッツリ倍以上ありますから。

それでも、無利子で借りられました。




それから奨学金は借金なので、一番小さい額で借りました。(月3万円×2年間)

奨学金も教育ローンのお金も、できるだけ使わずにいきたいもんです。

病気とお金で大変な思いをしている人、踏ん張ってください、私も踏ん張りますから。