全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

勇気を出して、椅子から床に降りてみた

今日は遂に勇気を出してしまった。

教会でやってしまった。



私の通う教会では、讃美歌の練習をする日があって、今日がその日でした。

中学時代、合唱大好きだった私にとって、かなり楽しみな日であります。

ただその練習はこじんまりとしていて、オルガンを囲むように椅子を並べて行われます。

まあ、集まるのは数人です、平日の昼間だしね。

そこで椅子に座って歌うわけなんだけど、摑まるところがないのです。

・・・椅子に座ったら摑まるところなんてないよな、普通のことなんだけども、私にとっては床につけた足の裏と、お尻から太もも、そして背中の三か所で体を支えるわけです。

これが意外にきつくって。

普段の礼拝の時も、椅子に座って30分もするとなんとなく不安定で、床に座り込みたくなるその理由が最近分かってきた。

そう、摑まるものがないから、不安定なんだ。

椅子から転げ落ちないように座っているのは腹筋を使うし、なにしろ怖い。



そして今日、座り始めて1時間経った頃、エイヤッと椅子から降りて床に直接座りました。

そんなことができたのも、今日いたメンバーは私の病気を大体分かってくれている人たちだったから。

多分何にも知らない人も、ひとりいたはずだけど(その人はビックラこいたでしょうな)、みなさん温かい目で見てくれました。(笑)

「大丈夫、寝そべってもいいよ。」と言ってくれる人までいたし。





去年の11月に初めて行った時よりも、当たり前だけど症状は進行してる。

これからどうなるのか?いつまで教会に通えるか?

考えてしまうけど、できる方法、私なりの方法でやっていこう。

少しでも長く通えるように、ほんとに祈るよ。