全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

メーリングリスト、その後

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本日2回目の更新です。

神奈川の同病さん達とのメーリングリスト、それなりに順調です

すごく活発なわけではないけれど、情報の共有などはちゃんとできているかなと思っています。

また先ほど新たにメンバーが増えたところです。嬉しいことです。



このメーリングリストのメンバーで3月に交流会を企画していたんですが、残念ながら雨で流れてしまいました。

私達は雨が降ったら外出が困難なので、安全を考えればしょうがないことです。

で、リベンジの交流会をすることになりました。

やります!

詳細は書きませんが5月21日(日)午後に、交流会をやります。

場所は横浜駅周辺の会議室です。

参加してみたいと言ってくださる脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者さん(ご家族のみの参加も歓迎します)、コメント欄お問い合わせからご連絡ください。

交流会、楽しみだー!