難病の母親はPTA活動、どうしたらいいのか

タイトルの通りです。

毎年春になると、日本中の母親が直面する悩ましい問題。

私が子どもの頃から、たくさんの母親が大変な思いをしてきているのに、一向に改善されない問題でもある。




健康な頃は役員を引き受けることをフツーに嫌がり、やることになってしまえば1年間フツーに役目を果たす

至ってフツーの保護者だった私です。

難病患者となった今は、どうしたもんかと答えも出ないのに悶々としています。

この春、息子が高校を卒業したので、1人分は終了です。

あとは中学3年生の娘のPTAだけ。

今年に限って言えば、担任の先生が私の病気のことをわかってくれているので、多分問題ないと思われます。

そうはいっても、先生もどこまで理解してくれているかはわからない。

個人面談で会った時には、多分思ったより元気じゃんと思われたと思う。

この見た目で分からないところも別の意味で私の障害のひとつかもしれないなあと思ったり。

多分、難病患者といったら、誰が見ても重病人に見えるはずと思っている人が多いだろうから。

私の見た目は元気そのものではなくて、全くのフツー

どこが難病なんだ?という感じ。



PTAのしごとには、年間を通して活動する広報委員や校外委員、そういった役の他に、イベントごとのボランティアもある。

このボランティアはその日1日だけのしごとで、内容もとっても簡単。

この簡単っていうのが曲者なんだけどね。

そう、仕事内容は簡単なの、体育祭の見回りや、受付。

簡単だけど、それは健常者にとって簡単なだけで、身体が不自由な私には難しい!

今回、娘が貰ってきたプリントに書いてあるボランティアの仕事内容を確認したけど、全部私には無理!

やろうと思えばできるかもしれないけれど、それには周りの配慮が必要。

そんなことも考えたけど、どれも現実的ではないよな。

だから、今回も委員、ボランティア全てできません。

ああ、とっても居心地が悪いです。

家では家事やったり、身の回りのことができるのに、PTA活動はなぜできない?

そう言われた場合の答えはあるんだけど、そんなことを聞いてくれる人はまずいない。

家事や身の回りのことは、私でもできるように、時間配分や順序を工夫してます。

健康な人と同じやりかたでできる家事は、多分もうありませーん。

そういうことです。