全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

嫌嫌嫌・・・思い通りにはなりません

毎日いろんなことが起きて、心は上がったり下がったり、いまだに忙しくしています。

さすがに診断直後のようなジェットコースター並みの変化はないけど。

悪気はないと分かっていても、日常の中での些細な人の言葉に心が乱されることがあります。わりと頻繁にある。



こんな病気になってしまって気の毒だ、と言われるのも嫌。

軽そうだねと言われるのはもっと嫌。

どっちなのさと、自分でも分からない心模様。



でもやっぱり、軽い病気だと思われるのは嫌。

それからよく言われることなんだけど、まだ若いからと言われるのも嫌。

難病であっても、まだ若いんだからとか、障害があっても若いんだから・・・

嫌だ、そう言われるのは。



本当はブログにこういうことは書きたくないんだよな。

インスタで見つけた片足の美容師さんのように、毎日を過ごせたらいいのに。

インスタではほかにも、障害があるのに超カッコいい人、超超可愛い女の子、見つけました。

障害があるのにって表現もどうかと思うんだけど、やっぱり見た目でわかる障害ってパンチがあるよな。

でもその人達は、人そのものが素敵なんです。

わざわざここでこんなこと書くほどのことじゃなく、本当に普通にお洒落して暮らしている。

とにかく素敵。

私も、そんなふうになりたいけど、歩き方が変だから無理だよとか、いろんなことを考えてしまう。

そういう自分がちょっと嫌。