全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

ピアサポート研修を受けてきた

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昨日は神奈川県難病ピアサポート研修を受けに1日がかりの外出でした。

朝8時台に家を出るなんてとっても久し振りで、まさかの寝坊もなんのその、きちんと時間通りに研修がある会議室に着きました。

去年、東京都の研修を申込んでいたのにもかかわらず、体調不良で諦めたことがあったので、昨日は張り切っていました。


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昨日の研修は2回目で、今月の初めに1回目がありました。

なので昨日は皆さんに会うのも2回目。

前回は午後だけの研修でしたが、昨日は昼休みを挟んでの丸一日。

そんなに長時間の外出をしなくなって半年、体力的なことが心配でしたが楽しかったので全く問題はなし。

ただ帰宅後はダウンのコートにストール首に巻いた状態で、15分ほどリビングで寝ころんでいました。

家に着いたら安心してしまい、コートを脱ぐ気力もどこかへ行ってしまって。(笑)




そんなことより研修内容が良かった。

指定難病の制度のことや障害者総合支援法についてなど、神奈川県の職員の方からお話を聞けたりして、とても有意義なものでした。

同病さんのブログの中でも、よく話題に出るまだ症状が軽いということで、指定難病の医療費助成が受けられない問題についても、認定基準についての説明を聞くことができて有り難かったです。

そりゃ、どこか調べればきちんとした基準が書いてあるんだろうけど、どこにあるか調べる気が起きなかったので、それが分かってよかったです。

それも自分が軽症高額該当の特例で、軽症であったにもかかわらず、医療費の助成を受けてるからなんですが。

今年の更新に向けて、自分はまだ症状では基準を満たしていないのかどうなのか、気になるところではあるのできちんと基準を調べられるのは、ほんとによかった。

その認定基準については、明日にでも書けたらいいなと。

やっぱり今日はだるい、疲れが残ってます。


そうそう、最初の画像はお昼に数人で食べたランチです。