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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

抗がん剤なう

もう1日経ってしまった。

昨日の帰宅直後の興奮がどこかへ行ってしまった。

ええ、おとといから浮かれていました。(笑)

ブロ友ジェニーさんとのランチ、楽しい時間はあっという間でした。

中華街でランチして、元町でお茶。



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病気の話もしたし、ジェニーさんの一人旅の話も聞いた。

私が吉川晃司にハマってる話もして、ジェニーさんが抗がん剤なうの状態でライブに行った話も聞いた。

ジェニーさんが行ったライブは吉川晃司ではないです。念のため。

いろんな話をしたけれど、一番印象に残ったのはこの抗がん剤なうの話。

なうなうって別にふざけているわけじゃなくて、その表現がいちばん分かりやすいと思って、なうと書いています。

帰宅後そのことを検索してみたんですが、大腸がんではよくある治療方法のようでした。

違ってたらコメント欄で教えてください、ジェニーさん。

携帯用ポンプというものを使って、病院外で抗がん剤を入れる・・・

ペットボトルのようなものを肩から掛け、常時小脇に抱えているようなイメージです。

初めて聞いたので、なかなか意味が理解できなかったんですが、自宅でも職場でもどこであっても常時薬を身体に入れ続けるというものらしいのです。

鎖骨の下の方にあけた穴(ポートと言うらしい)からチューブで入れるようです。

その状態でジェニーさんはライブに行ったという話で、それはそれは驚きました。

だってそんなこと私は知らなかったから。

帰り道も、家に着いてからも、頭の中はそのことがぐるぐる。




なんだか人生観が変わりました。

大袈裟なことではなくて、世の中には知らないことがたくさんあるということ。

まだまだあるはず。

きっと自分の知識では想像もできないことがいっぱいあるんだろうなと。



障害者になって、電車やバスの優先席の問題をよく考えるようになりました。

見た目でわからない障害者や難病患者が外に出ているはず、どんなに若くても座席を必要としている人がいると、いつも考えていました。

でもそれに抗がん剤なうの状態で、仕事をしたりライブに行く人がいることを知り、ということは電車の中って相当いろいろな人が乗っているはずだと思い至りました!

立っている高齢者の前で茶髪の若者がスマホをいじりながら座っていても、もう私の心はざわつかかないはずです。







知らないことはいっぱい。

目に見えない真実は沢山ある。

とにかく謙虚に。

みんないろんなものを抱えて生きている。

日本が多様性を認め合える社会になっていけますように。

もうね、祈る。


抗がん剤なう、ふざけているわけではありません。

私は経験者の口から直接聞いてるのに、イマイチ言ってる意味が理解できませんでした。

抗がん剤は病院の中で、いろいろ管理されながら投与されるものだと思っていたので。

だからそれを、文章で説明しようとしたら「なう」しか思いつきませんでした。