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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

メーリングリスト続報

昨日の疲れがとれずに、午前中からボケ~っと過ごしています。

でも嬉しい疲れ?なので、喜んでいます。


www.warasato.com


充実した日の翌日って、興奮してるんでしょうか?ちゃんと5時前に起きました。

ここのところ全く聞いた覚えがないアラームが、しっかり聞こえたんだから。

夫に持たせるおにぎりと水筒を用意して見送って、そのまま二度寝などせずに台所仕事。

昨日疲れ切ってしまいできなかった片付けをして、子どものお弁当も用意して。

思い切って冷凍食品を使うようになって、だいぶ楽になりました。

息子が言うには「ご飯はいつも手作りだから、母さん凄いよ!」だそうです。

ご飯だってパックのご飯が売ってるのに、それをしないんだから私は偉いんだそうです。(笑)

ええ、ご飯ってシロメシのことです。


そして今日は神奈川の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症メーリングリストの続報を。



www.warasato.com


去年の9月くらいに作った患者と家族のためのメーリングリスト、特にドカンとメンバーが増えることはなく、当初の予想通りゆる~く活動中です。

現在のメンバー数は17人

結構こじんまりとしています。

昨日の交流会で新たに4人増えての17人です。

今後、横浜市内の各区が主催している患者交流会にも遠征していくつもりなので、もう少し増えたらいいなと思っています。

ただ区主催の交流会でメーリングリストの告知をしていいものなのか、悩むところです。

交流会の場にいる保健師さんに話してみて、どうするか考えようと思っています。

なにせ、有志の会なので。




対面での勧誘?の他に、このブログでもメーリングリストの紹介をしてるので、そちらからも参加申請をお待ちしています。

このブログには県境などないので(笑)、神奈川以外の同病さんの中にもメーリングリストに興味を持ってくれる人がいると思います。

でも神奈川と書いてあるので、残念に思っている人もいるかもしれません。

そんな人から参加希望のメールが来たらどうしようかといったことを、昨日他のメンバーと話すことができました。

結果



神奈川以外の人でもいいじゃん




そういうことになりましたので、参加希望の方はコメント欄か、サイドバーのお問い合わせからお願いします。

サイドバーはパソコンから見ることができます。

勿論、空メールを送るだけでメーリングリストに参加できるアドレスも載せてあるので、そちらを使っていただいても大丈夫です。

ゆくゆくは、患者家族だけのメーリングリストもできたらいいなと思っています。

患者本人の前では話せない事とか、きっとあるだろうし。

そういうこと、できたらいいですよね。

さて神奈川の縛りを取ったら、参加者増えるんだろうか?