全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

闘病女子による、闘病女子のための交流サイト

前から読ませてもらっているブログの闘病女子が、お仲間と凄いことを始めました。

病気や障害、診断がつかない症状などで闘病している女の子の集まる会員制コミュニティサイトを作ったそうです。

あまりにも凄いと思ったので、「ブログで紹介したい」とコメントしたんですが、よくよく読んだら拡散希望と書いてあったのでお返事待たずに拡散!

サイトを見に行ったんですが、凄いですよ。

この闘病女子部を作った管理人さん達がツイッターもやっているんだけど、凄いです。

さっきから凄いしか書いてないけど、凄いんだから。

そのサイトの紹介のなかにこんな文章がありました。




一番辛かったのは、まだ社会のことを知る前から、社会からはじき出されてしまったことかもしれません。




誰でも病気や障害を持ったことで、色々な思いをします。

でもその時、人生のどのステージにいたかで苦悩のカタチが違ってきます。

このコミュニティサイトは、コース料理に例えれば前菜を食べ終えたあたりから、病気や障害によって人生に影響が出てきてしまった女の子たちを対象にしています。

前菜も食べ終えてない人と、メインディッシュが終わる頃にそういう状態になった人が一緒に集っても、共感し合うことは難しいです。

同じような気持ちを共有できる人達と、安心して繋がれるコミュニティサイト、凄いことですよ。




その肝心の闘病女子部の部室はこちらです。

toubyoujoshibu.wixsite.com


まだまだできたばかりのコミュニティサイトですが、必要とする人達にこの情報が届きますように。

そして40歳を過ぎた私ですが、明日かながわ難病相談・支援センターが主催する若い難病患者の語りあう会に参加してきます。

普段、脊髄小脳変性症の患者会に行くと、私は若い方なんです。(笑)

これは本当です。

なので難病患者が集まると大抵若い部類に入るので、明日の会は年齢層どうなってるのかな?と思い、センターに電話して聞いてしまいました。

大丈夫そうだということと席に余裕があるということなので、参加させてもらうことになりました。



若い難病患者が語りあう会

1月22日(日) 13時から15時  場所 かながわ難病相談・支援センター会議室(かながわ県民センター内)

対象 医療費助成対象(指定難病)306疾患、障害者総合支援法対象332疾患に該当する方

定員約20名で事前申込制 

ですが、申込みせず当日参加したいという方がいるのも想定内だと思います。

当日日曜もセンターには人がいるので、電話してみてくださいね。

と私が言ってた事はどうか内緒で。