全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

私の心はおくされ様

昨日は色々なことがありすぎて、千と千尋の神隠しに出てくるおくされ様みたいにいろんなものが心に引っかかって身動きできない状態です。(笑)

どんな例えなんだ!おくされ様って名前も合っているのか分かりませんが。

半年前、一年前には予想もつかなかった精神状態に突入しました。

とっても正常な心の反応だと思っています。

ただ、私の精神状態を観察し対応を考えるのも私。

闘病生活を送る上での、様々な判断をするのも私。

(遂に闘病生活って言うようになったよ)

これは今後無理が出てくるんだろうなと感じて戦慄しています。∑(゚д゚;)

だっていろんなことができなくなるしね。

すでに無理があるなと感じ始めたし。



要介護2となり、「ケアマネさんを決めましょう」なんて保健師さんに言われています。

そうか決めなきゃいけないのかと、昨日もケアプラザで紹介された事業所に電話したんです。

そこで「どんなサービスを使いたいですか?」と聞かれ、「ないです」と答えてしまう私。

コントみたいでしょ、全く。

ないならまだ必要な時期じゃないのかもと言われ、時期が来たらまた連絡くださいと言われて安心する私。



これ、患者が私じゃなくて夫だったら、「本人はそう言ってますが、もう時期は来てると思うのでお願いします。」と言うはずです。

でも現実には私が私の病気のことで動いてますから、そういうことはできません。

小さく呟きますが夫には無理です、こういうの。

そもそも自分の妻に限っては、一生歩けるはずだと思い込んでいます。

多少体は不自由になるから、家事などは無理しなくていいよくらいにしか思っていないはず。

言ってくれれば手伝うよレベルだと思います。

そう思ってしまった理由もちゃんとありまして。



一年前に病気が判り、かなり早い段階で患者の会などに参加したんですね。

友の会の交流会に三田まで行ったときです。

事務局の方で、ゆっくりだけどちゃんと喋れて、歩いていらっしゃるその姿を見て、「こんな感じになるんだろうな」と思ったらしいんですよ、夫は。

私の進行もきっとその方と同じようになるはず、きっと20年後も歩いているし喋れるはずだと。

大体その方が発症してどの位なのかも分からないのに。

何より病型だったり個人差だったり、なってみなけりゃ分からないのにね~。



だから夫が本当は何を考えているのかわかりません。

もしかしたら考えているのかもしれないけど、考えていないかもしれない。

そんなことを考え出すとイライラが止まらなくなります。

今日はこんなことを書くつもりじゃなかったのに、こんな話になってしまったじゃないか~!

もう嫌。