全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

杖を持っているところを見られたくない

何とも言えない日々を過ごしていますよ。

楽しいことも多いですが、楽しくないこともポロポロある。

最近は杖を持って歩く自分が嫌です。

うん、嫌だなと思うことが多いです。



他人からどう見られても、あんまり気にならない。

周りと違うことをすることを怖がったりもしない。

割りとそんな考えで生きてきました。

結構変わり者だと思います。



でも急に考えるようになりました。

若いといえば若い私が、杖を持って歩いている。

他人の目にはどう映るのか?

今まではあんまり考えたことのない疑問。

今正面から来る人は、私のことどう思ってるだろう?

そんな事ばっかり考える。



そしたら今日は、友達でもないママ友に会ってしまった。

友達でもないママ友って表現、でもそんなもんです。

顔見知り程度?

杖を持つようになってから、初めて会いました。

会ったというか、道ですれ違ったんですけどね。



どんな人でもそうだけど、こんな病気になってしまったなんて、まず誰も考えませんよね。

だから普通に聞いてくる。

大抵の場合びっくりした顔で「どうしたの~?足?」と聞かれる。

ここで「そう」って言っておけば、それで終わるはずなんだけど、足だと言うのが嫌な私。

悪いのが足だけだったらどんなにいいか、手も足も言葉も目も平衡感覚も、いろんなところがおかしいの!

私、大変なの!

そんな気持ちがあるから、「足っていうわけじゃないんだ・・・」と言い、相手が足じゃなくてなに?って顔をすると言いたくないの、みたいな顔をする。

で、相手がいけないこと聞いちゃった・・・と気付いてくれる。

こういう感じになります。




嫌な奴です。

このブログでカッコつけてもしょうがないので言ってしまいますが、いまだに思うことが多いです。

私の病気って、普通の病気と違うの、私は人より苦労してるの・・・

まだまだ私って大変なのという気持ちがなくなりません。

もう嫌なんだけどね。

こういうのがあるから、外で知人に会うのが嫌。

可哀相がられるのが嫌、私って普通の病気じゃないのよ、大変な病気なのよと心の中で思う自分が嫌。



なんで特別大変な病気だと思いたいんだろうね?

自分でもよくわかりません。