難病人生にも地図がほしい

タイトルの通りです。

脊髄小脳変性症ですねと言われた日から、どうやってここまで歩いてきたのか。

よく頑張ったねぇとしか言えない。

ほんとに頑張りました。

今までの人生で一番頑張ったんじゃないか。

いっぱいいっぱい、褒めてあげよう。




1年前の12月14日、私は近所の神経内科で脊髄小脳変性症と診断されました。

前日の夜中は、ネットで病気のことを検索しまくっていました。(ちょうど今頃)

脊髄小脳変性症で決まりだろうと思いながら、ポストに朝刊が届くまで調べ続けました。

お蔭でその日の午後にやったMRIでは、うつらうつらできそんなに苦痛じゃありませんでした。



何年か前から、自分の身体でただ事ではない何かが起きているとは思っていました。

何軒も病院に行ったけど、一体なんなのか分からない。

子ども達の将来を考えて、信じられないほど泣いたけど、一方で戦う相手が分からない恐怖がなくなりスッキリしたことも事実です。



そこから1年経ちました。

何が偉かったって、地図もないのによく歩いてきたよなと。

病院は驚くほどなにも教えてくれない。

代わりに様々な事を教えてくれたのは、先輩患者さんのブログ。

これを貪るように読んで、まず何から手をつければいいのか、次はなにかと情報を仕入れました。

そして患者の会。

同病さんにはたくさんのことを教えてもらいました。



脊髄小脳変性症1年目が終わる、今の私の状況はこれ。

★特定医療費(指定難病)医療受給者証 ゲット

★身体障害者手帳 ゲット

★介護保険の要介護認定 今週にも届くらしい


ほんとによく頑張った、地図も無いのにね。

でも同病さんのブログがいっぱいあったか、それはさながらストリートビューみたいだったな。