全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

メーリングリスト、ゆっくり成長中です

気分はまだ海の底ですが、嬉しいこともあります。

今週は同病さんが2人も、メーリングリストに参加してくださいました。



嬉しい嬉しい!



1人の方はこのブログからだと思うんですが、サイドバーに載せてあるアドレスを使って参加してくださったようです。

私はあのアドレスに空メールを送ると、何が起こってメーリングリストに参加できるのか、わからないんですがそれで入ってくれた方が出てきて安心しました。

ちゃんと機能していたと判ったので。

ああよかった。



まだメンバーは11人しかいません。

人数が少ないせいか、すごく活発にメールが飛び交うということはありませんが、とにかく緩く繋がっている安心感があります。

・・・私だけだったりして。

きちんと使いこなすと、個人宛にメッセージを送ることもできるので、役に立つんじゃないかと思います。

私だけが思っていることですが、もしも参加人数が増えていったら、新たにメーリングリストを作るのもいいかなと思っています。

例えば患者家族だけのメーリングリストなど。

そばで介護をする家族にしかわからない話もあるでしょうから、そういったことは患者本人の目に触れないところで情報交換できたらいいなと。

情報交換というより、こんなことで苦労しているよ、といった内容か。

うん、私達本人の前じゃ言えない事を吐き出す場所はあったほうがいいに決まってる。

人数が増えてゆくゆくは、患者家族にとって無くてはならないメーリングリストが作れるといいなと思っています。

一応、神奈川在住の患者と家族のメーリングリストです。

興味を持たれた方は、ご連絡くださいね。