全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

介護認定の途中経過

実は今週、連日のように用事があって外出しています。

毎日帰宅後はダラ~っとしています。

そして気付いたら、4日間もブログを更新していなかった。

外出しているだけあって、ブログに書きたいことが毎日増えていくんですが、日が経つと新鮮さって無くなりますね。



今日は介護保険のことでお手紙が届いた話を書いておきます。

以前、申請をした話まではブログに書いたんですが、その後のことが書けていませんでした。

www.warasato.com

その後の話です。


認定調査は突然に

申請の後に、認定調査がいつになるのか、とっても待ちわびていたんですよ。

1週間経っても2週間経っても、日時の連絡が来ない。

普通なら待ちきれないところですが、今年経験した各種申請は4ヶ月待ちが当たり前だったので、2週間程度ならじっと待っていられてしまうんですね。(感覚がマヒしました)

そして申請から2週間が経ったある日、突然ピンポ~ンと認定調査の人がやってきました。

本当に突然です。

今から認定調査?とビックリしていたんですが調査員の方は「事前にお電話でお子さんに伝えました」とおっしゃる。・・・。

私に伝えない子どもも悪いけれど、それって連絡していないのと同じじゃないの?

電話に出たのが大人だったのなら分かるけど、子どもじゃ受話器置いた瞬間忘れます!

え~?とは思いましたが、本当に普段通りの家の中が何の言い訳もせずに見せられる、認定調査にもってこいのシチュエーションです。

ここはすぐに切り替えて、親兄弟にしか見せられない普段の我が家に入っていただくことになりました。

認定調査の前って、どのくらい家の中を掃除しておいたらいいのか、悩むところだったのに簡単に解決してしまいました。




認定調査の内容は、スムーズには進んだんですが、やっぱり準備していなかったので言い忘れてしまったことなどはありました。

その内容は反映されるか分からないけれど、後日区役所に行った時に、地区担当保健師さんに日時の連絡がうまくいかなかった件とあわせて話してきました。

意味があったかどうかは分からないけれどね、一応言っておかなきゃ。



この言い忘れも含めて、認定調査の内容で書いておきたいことをいくつか。

まず、調査員さんは脊髄小脳変性症のことは、当たり前だがよく知らない。

これは大前提。

どんな身体の状態なのかもよく知らない。



ネットでも見ることができる質問内容の中で、ほ~と思ったのが、

私って片足での立位の保持、両手でどこかに掴まってもできないんだ!

ということ。

あれができるこれができないといった質問の中に、「片脚での立位の保持」があります。

私は何かに掴まればできると言ったんですが、実際にやってみせると震度5かというくらいに派手に揺れました。

これはできるとは言えませんねと言われ、内心嬉しかったりする私。




あとはお風呂のことを聞かれ、介助も無しで普通に入れると言ってしまいました。

これが後で、よくなかったと思い保健師さんに説明し直しに行ったところです。

あの説明では調査員さんは普通の人と同じように入浴ができると判断すると思います。

しかし私はザックリ言ってしまえば、あまりお風呂に入りません。

先日ブログにも書きましたが、こんな感じです。

www.warasato.com

これをきちんと説明できなかったところは失敗でしたね。



精神衛生上とっても有り難いお手紙


そんなこともありましたが、サクッと認定調査は終わりました。

そしてそこからまた2週間。

特に進展はなかったんですが、昨日区役所から封書が届きました。

これが結構驚くものでした。

今年は指定難病の資料費助成の申請と障害者手帳の申請をしました。

私はどちらも4ヶ月待ちでした。

その間進捗状況を教えてもらえることはなく、ただただじっと待っていました。

でも介護保険は教えてくれるんですね。びっくり。

昨日届いたお手紙には、認定に時間がかかっている理由が書いてありました。

そうだとは思っていましたが、主治医の意見書が区役所に届いていないため、とのことでした。

理由と一緒に、この後の流れと認定通知書の発送時期(見込みですね)まで丁寧に書いてありました。

このお手紙、あるとないとでは全然違います。

毎日毎日、今日か明日かと無駄に気を揉まなくていいのでとても有り難いです。

発送時期は12月10日頃になる見込みだと分かって、落ち着いて毎日を過ごせます。

待つことに慣れたとはいえ、本当に有り難いです。