全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

脊髄小脳変性症、いかに腐らないかという戦い、精神修行みたいなもんです

昨日は2ヶ月に1度の通院日。

なんと予約の時間を間違えた!

13時に気付いたよ、予約時間が13時じゃないか~。

14時だと思ってました。

そこから急いで病院へ。

焦って疲れました。




診察室に入っても、先生は早く終わらせたいみたいだし。

気のせいかもしれないけれど・・・

いつも1時間は待つし、診察時間も5分あるかないか。

先生に話すことは、事前にメモにまとめてあるけど、昨日はそれになんの意味があるんだろうと思ってしまった。



去年の12月、初めてこの大学病院で診てもらった時、その時に出ている症状は全部話しました。

その後、夏までは毎月1回の通院。

その都度、1ヵ月の間に起きた危なかったことや症状の変化を報告してきました。

今もそれは同じ。




昨日は、目の症状について、特に複視が酷くなっていることを報告

先生は指を私の顔に前でゆっくり左右に移動させる。

目で追うとすぐに指が二重になる。

「この辺でもう二重になります?」と先生が聞く。

「なります」と答える私。





・・・これだけです





この病院だけなのか、どこでも同じなのか。

だからなんだということはない!

この病気、病型によって様々な症状が出ます。

症状によっては、薬で緩和できるものもあるんだろうけど、私は今のところ報告して終わり。

病院はこの病気のデータが増えるだけ・・・

私はデータ提供者、しかもこっちがお金を払ってくる。

たまに考えると、バカバカしくなる。



2ヶ月に1度病院で症状の報告をするだけなら、もう病院行きたくないなとも思う日もあります。

激しく病気と闘っている人もいるのに、この病気ってば一体・・・

こんなことを考える日もあるけれど、毎日というわけではないから心配ご無用です。

今日もやることいっぱい。