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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

メーリングリストで繋がれることが嬉しい

またまたメーリングリストの話です。

神奈川のメーリングリストができた経緯を、説明しておこうかなと思います。

私は脊髄小脳変性症と診断されたその日から、凄い勢いで情報収集を始めました。

その中で神奈川難病相談支援センターを知りました。

センターのホームページで直近の難病患者向けの交流会の開催を知り、すぐに予約をしました。

合わせて、センターではピア相談員(同じ体験を有する相談員)の方がいる日があって、相談ができることも知りました。

そして脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者のご家族でもある相談員さんと出会いました。

出会うという表現で充分なんでしょうけど、私としてはご縁を頂いたと表現したいレベルの出会いでした。

その出会いについては、また改めて書きたいと思っています。



その後は何度か、センターが主催する患者交流会に参加させてもらいました。

そこで顔見知りもでき、連絡先の交換をさせてもらうこともありました。

でも、私もそうですが、みんなでせーの!で連絡先の交換をしましょうということには至りませんでした。

きっと皆さんしたかったはずなんですよ。

だって自力で同病患者さんを見つけるのは大変です、ほぼ無理です。

まず知り合いの中に同病さんはいません。

手続きのことなどで、「あなたはどうだった?」と気軽に聞ける相手がいない、これは結構きつい現実でもあります。

孤独だなと思う時は、難病になってしまったんだなと実感する瞬間のひとつです。




きっと他の皆さんも繋がりたかったんじゃないかと思います。

脊髄小脳変性症・多系統委縮症には友の会という大きな患者会があります。

その中というか下に、各県ごとの患者会があります。

ですが残念なことに、神奈川の会は休止中ということになっていました。

そんなこともあって、会が休止してからこの病気になった人は、あったらいいな~近くの患者会、と思ったんではないでしょうか。



こんな前提があってのセンター主催の患者交流会です。

その交流会が先週あり、神奈川でも患者同士で繋がれたらという話しになり、その方法のひとつとしてメーリングリストができました。

とにかく始まりは繋がろうという単純な思いです。

患者会の運営は大変なものだと思います。

ある程度の会費などの収入がないと難しいでしょう。

この神奈川のメーリングリストは、まだ繋がろう以外のことは何も決まっていません。

会費などもありません。

だってメーリングリストなので。

どんな形になっていくか、ほんとうにまだ分かりませんが、同病さんといつでも連絡がとれる状態を作りたかった、それができそうなので、とっても嬉しいです。

センター主催の交流会で生まれた繋がりで、初めのうちは文字通り支援を受けてのスタートですが、センターから独立した会です。




ここ一週間、こんなことばかり考えています。

仲間は必要です、とっても嬉しいです。