全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

患者の会

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今日はかながわ県民センターで、脊髄小脳変性症・多系統委縮症の交流会がありました。
雨が続いていたので、今日も降ったらどうしようかと思っていましたが、晴れました!
よかったです。
交流会に参加された方、お疲れ様でした。


何人かの方とは電話番号を交換できました。
近いうちにお電話して、メールアドレスも交換したいと思っています。
電話番号を交換をしていない方は、このブログのコメント欄や、メールフォームを使って連絡くださっても大丈夫です。
コメントの公開は私が手動でやっているので、個人情報が公開されることはありません。
試しに「テスト」と書いて送ってみて、どんなものか試していただいても大丈夫です。


交流会の後に残っていた皆さんの連絡先は、センターの方とも連絡を取り合い、なんとかしていきます。
なんとかってどんなふうになっていくかは分かりませんが、我らが隊長(私の隣に座っていた男性)と連絡をとって考えていきたいと思っています。
というか、早くみんなで連絡がとれる状態になったらいいなと思います。


それにしても楽しかったです。
同病の方に会えるのは、交流会の時だけ。
聞いてみたいことがあっても、簡単に聞くことができないので、不便だったり孤独だな~と感じたり。
それがこれからは、いつでも緩~く繋がっていると思えたら、とっても心強いなと思います。
病気になってから、こんなにワクワクしたのは初めてかも。