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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

1人で買い物に行けるけど、立位の保持はできません!きっと理解できないでしょう

只今午前5時前です。

3時半頃起きて、昨夜やりっぱなしで寝てしまった台所を片付けて、ご飯を炊いているところです。

夫が出掛ける5時20分までに炊き上がるのか?

炊きたてご飯で、おにぎりが作れるのか?

甚だ疑問ではありますが、炊飯器がピーピーピーと私を呼んでくれるまで、ここでブログを書いていようと思います。




ここ2~3日、ドタバタしていました。

嫌な思いもたくさんしました。

ブログに書きたいことも、たくさんあったんですが、感情って生き物みたいですね。

タイミングを外すと、その時感じた気持ちが色あせてしまうというか、少し変わってしまう。

今回も怒涛のように、いろいろな事件が起こり、ジェットコースターのように感情の起伏があって、私ってまだまだ幼稚なんだなと思い知りました。

感情の上がったり下がったり、とても40を過ぎた大人とは思えません。

いろいろなことがありましたが、一番直近のできごとを書こうかと思います。

まだそのことに対するイライラも????もフレッシュなので。



以前ブログにも書いた介護保険のことです。

三田でやっている友の会に行くと、よく言われることがあります。

障害者手帳を申請すること、介護保険の申請もすること。

障害者手帳は、申請中です。

で、介護保険。

これは今の私の状態で、何が使えるのか、全く分かりません。

介護保険の内容もよく分からないので、なんとも言えません。

なので介護認定はされてもされなくてもいいんです。

だってできない家事が増えているだけで、自分の歯磨きだとかお風呂に入るだとかはまだまだ問題ないので。

だから介護保険のを申請する意味が、実はよく分かっていないのです。

それでも、友の会ではとにかく介護保険!と言われます。

そこでやっと、やっとなんですが、昨日夫と二人で地域のケアプラザに相談に行ってきました。



夫婦ともに40代前半です。

私は右手で杖をついて、左手で夫の腕に掴まって、受付に行きました。

まあ、いつものスタイルです。

そこで介護保険の相談に来たことを告げると、奥にカウンターに通されて所長さんが対応してくれました。

まずは誰の介護保険の相談かと聞かれました。

「私のです。」と私が答えます。

キョトンとされます、いつものことです。

脊髄小脳変性症であることと年齢を伝えました。

そして向こうから「どんなことにお困りですか?例えば買い物とかは?」と聞かれました。

この答えがいけなかったんでしょうね。

買い物はなんとか、1人で行けると答えてしまったんです。

常識的にその時点でお元気そうですね、ということになりますな。

その後もお元気そうを連発され、「今の状態だと要支援にもならず、非該当になると思います。」と言われました。




それはいいのよ、そもそも今の私に介護保険って必要ないと思うから。

でもね、帰り際にガックリきてしまった所長さんの言葉。



「支えがないと歩けないなどの状態になってきたら、またご相談ください。」



本当にガックリ!

その状態だから、今日来たんですけど~、伝わってなかったらしい。

当たり前といえば当たり前。

1人で買い物に行けるイコール1人で歩けるってこと。

1人で歩ける人に、立位の保持はできますか?とは聞かないよ普通は。

立位の保持ができない人が、1人で買い物に行けるはずがないから。

ところが私は支えが無ければ立位の保持はできません。



この病気にしては、まだまだ軽い方ではあります。

だからある程度の速度が出ていれば、1人で歩くことができるのです。

障害物がなく、広くてまっすぐで地面が固ければ、杖無しでも行けます。

この条件が揃わないと歩けませんが。

私の平衡感覚は自転車と同じです。

時速ゼロの状態では、2本足で立つことは無理。

でも速度が出ればバランスがとれるから歩ける。

このことは同病さんやその家族なら簡単にわかること。

そのうち速度も出せなくなるんだろうけど、今はバランスをとれる程度の速度は出せる。

だから、昨日の所長さんとのお話では、転倒の事(どんなふうに自宅で転がってるか?)とか立ち上がりの方法とか、座る時の方法とか一切出てこなかった。

一番最初に、1人で買い物に行けると言ってしまった私が悪いんだけど。




それから、とっても嫌だったのは所長さんが私じゃなくて、夫の顔を見て話してばかりだったこと。
私のことで話をしてるのに、なんで夫の顔ばかり見て話すのか?

そして私の今の状態を「症状も精神状態も不安定な時です」と夫に話しかける。

だからなんで、夫に言うの?





私の事で来てるの!




そして、そのうち症状が落ち着いたり、とか言う。(落ち着かないから!)

それ以外にも、もしも症状が重くなるようなこことなったら、とも言っていた。(もしもじゃないっつ~の)

しょうがないんだろうけど、脊髄小脳変性症の知識は無いらしいのが分かった。

しょうがないんだよね、しょうがないんだよね。

そうだ、しょうがないんだ。

車椅子のIさんに言われたことがあるけど、これはきっと難病あるあるなんだ。




こないだ娘とこんな算数チックなことをしました。

10万人に7~8人とも言われている脊髄小脳変性症。

私は神奈川県在住なので、県内にどれくらいの同病さんがいるのか計算してみた。

娘に神奈川県の人口を調べるように言うと、すぐにスマホで調べてくれる。

なんて時代だ、スマホですぐわかってしまう。

ちなみに私が小学生だった頃、社会科の時間に神奈川県の人口について勉強した記憶があります。

たしかあの頃は300万人位だった記憶がある。

小学校で習ったそんな数字、30年経っても覚えてることに驚いた。

今の人口はどのくらい増えたかというと、調べてわかった、なんと約900万人。

30年でそこまで増えるか・・・

その後は市の人口や区の人口を調べ、どの位の人数の同病さんがいるのか計算してみた。

その数字はここには書きませんけど、許してくださいね。

数字から考えると、ケアプラザの所長さんが脊髄小脳変性症の患者とかかわった事がある可能性は、限りなく低い。

もしかしたら1人くらいは見たことあるかもしれないけれど、まずないだろうな。

そう思うと、こういうことはやっぱりしょうがないと言って諦めるしかないんだな。

なんだか、いやな気分だ。

こんな病気なんだから、しょうがないと言い聞かせるしかないなんて。