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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

お蔭様で今日も働けました、ただただ感謝です

今日は仕事に行ってきました!
約2週間振りです。


通院日やら台風やらで、結構長く休んでしまいました。
いろいろな手続きの問題もあって、もう少しだけ籍を置いておきたい私。
神経難病を患うご主人がいる上司は、もはや身内感覚で私に接してくれます。
私の病気が判って早いもので8か月。
この間、ただの一度も退職の時期について、まともに取り合ってくれたことがありません。
いまだにです。(笑)
来れる間はおいでと。


実際問題、歩くのも危なっかしい私が立ち仕事をこれ以上続けられるわけもなく、恐らく今月のどこかで最後の日を迎えるでしょう。
それもこの日が最後、そういう辞め方ではないと思います。
今回は2週間ほどお休みしましたが、これがもう少し長くなり、このままもう出勤できないな・・・
そんな辞め方になるんだと思います。





仕事はできるだけ辞めない事





これは去年の12月、病気が判った時、3人の人に言われた言葉です。
真っ先に連絡した、車椅子に乗った七福神、Iさん。
職場の上司のFさん。
難病相談支援センターのIさん。
Iさんが2人いる・・・



みな一様に仕事を続けるようにとアドバイスしてくれました。
なかでも特に厳しいことを言ったのは、七福神みたいな顔したIさん。
すっかり仕事を辞める気になっていた私に、こんな難しいことを言いました。




難病に限らず脳梗塞になったりしたら、今の日本ではほとんどの人が退職することになってしまう。
誰もがそうなる可能性がある。
そうなっても働けるように、あなたが今の職場で実績を作らなきゃ・・・
配慮してもらうことで働き続けられるのなら、配慮してもらえばいい。



厳しい~!
なんて厳しいことを言うんだこの人は!
難病を宣告されて心に元気なんてなかった私は、真剣にその言葉を聞いていたけれど、実際問題そんな事できるわけないよと思っていました。
だって、できるわけないと思いますもん。


手がちゃんと動かない私にどんな配慮をしてくれと言えばいいのか?
その前に自分から、「今月いっぱいで辞めます」と言ってしまうだろうな~と思っていました。


配慮をしてもらって働き続けるなんて、ありえないことだと思いながら、その翌日私は上司に病気のことを話しました。
実際にはその2日前に、脊髄小脳変性症らしい、明日大学病院に行ってくるといったことだけは報告してありました。
その後に上司は病気について、いろいろ調べてくれていたそうです。
で、私はいつまで出勤するかという退職に向けた相談をしようとしていました。


すると上司は、「進行性の病気なんだったら、今できることは続けた方がいいよ。あなたが良ければ、続けてみない?」と。
それが難病によってもたらされた、私の幸せラッシュの始まりでした。
話しは逸れますが、難病になってからの私は、怒涛の幸せラッシュを迎えます。
なんだろね。
多分それ以前より幸せになったわけじゃなくて、今まで気付きもしなかった小さな幸せにもいちいち気付くようになったから?
きっとそういう事なんだと思います。
本当に今、幸せいっぱいです!




話し戻しますよ。
そんな上司のお蔭で、七福神のIさんからもらったミッションは果たせそうなことになりました。
今まで健常者として生きてきた私には考えられなかった、配慮してもらって働くということ。
これが突飛ことではないということを後で知ります。
答え合わせですね。


年が明けてから県の難病支援センターというところとコンタクトを取りました。
そこでも初めての電話にもかかわらず、言われました。




仕事はできる限り続けること




もしかして、難病になったら仕事を辞めない事、これが一番大切なのか?
こんなことを言われたのも3回目。
きっとそうなんだ。
そうなんだ。
仕事辞めちゃいけないんだ。
なんかの呪文のように頭の中をぐるぐる回り続けました。
今でも回ってます。(笑)




これを書いているうちに思い出しました。
他にもいました。





仕事はギリギリまで辞めないように




同病ブログを書いている人。
やっぱり辞めるなという言葉をもらいました。
ありがとうございました。
結局春からずっと、そろそろ辞める、そんなことを言い続けていますが、いよいよカウントダウンです。
あと何回出勤できるか?
今日は前にも増して、身体が動かしづらかったけど、とってもしかった!
立っているのも辛いのに、本当に楽しかった!


本当なら去年の年末で辞めていた仕事です。
いろんな人のお蔭で、ここまで働き続けることができました。
まだできるんじゃないか?そんな状態はとっくに過ぎました。
もう悔いはありません。
もう無理、というところまで来ることができて本当に有り難いです。
本当にあと少し、また来週仕事に行きたいです。
皆さんに感謝して、働いてきます。
なにより今日、無事に働くことができて大感謝です!