全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

この病気ほど残酷なものはないという思い、今はさせておいてほしい

タイトルの通り。

私の病気は進行性。

症状が進んでいけば、歩けなくなる。

手が動かせなくなる。

字が書けなくなる。

喋れなくなる。

口から食べられなくなる。

目が見えなくなる。

家族と意思の疎通ができなくなる。

私の身体は、なんだかよくわからない物体になる。



これは最悪の場合に考えられる私の未来。

どこまで行くかはわからない。

でも、どこまでも行く覚悟は、ぼんやりだけどある。

病気が判ってからの7か月で覚悟というより、諦めがついた。

諦めというのとも違うけれど、なるようになっていくものだと受け入れた。




こんなどうしようもないことを書くと、これを読んでいる人に心配をかけてしまうけど、たまにはこんなことも考える。

でも、こんな現実は平気だ。

今の段階では、まだまだ先の事と思っているから平気。



ただ厄介なのは、私は苦労しているとか、他人より重いものを抱えて生きているという変な考え。

生きていれば誰しも苦労はいくつもある。

他人に言えない苦悩もあるはず。



けれど、この世にあるどんな苦しみよりも、私の苦しみのほうが大きいと思ってしまう時がある。

今はこの病気になって時間が経っていないせいか、毎日感じている。

人に会うたび、自分の方が苦労しているだの、大きな苦しみを抱えているとか、高慢ちきなことを考えてしまう。



こんなことを思ってしまうなんて、他人には言いたくない事だ。

でも、これって人の深層心理なんじゃないかと思う。

このブログを読んでくれている人の中には、同病さんだったり、重い病気の人がたくさんいると思う。

だから、同じような気持ちになった事があるんじゃないかと思ってる。

どんな病気になった人も、こんな酷い病気ほかにはない!

この病気は特別大変だ!そう思ったことがあると思う。

誰よりも自分が大変なんだ!



多分、経験あると思います。

私は今、そんな思いの真っただ中にいます。

嫌だなと思いながらも、ずっと続くわけじゃないだろうなと、ぼんやり考えてる。

いつまで続くのか。

当然、私が世界で一番大変であるわけないのは、分かっています。

でもね、今は正気を保つために、こんな考えをしてしまう自分を許してあげようと思ってる。

ずっと続くわけじゃないだろうから。

この病気が、特別残酷なわけじゃないと、思えるようになるのはいつ頃なんでしょうね・・・