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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

今月の薬代5万弱。キツイよ~

昨日は月に一度の通院日でした。
この夏に検査入院することになっていて、それがどうしても嫌な私。
そのことを先生に話さなきゃいけないな~ということで、とっても気が重い通院日でした。


おまけに半年間診てくれた先生が異動になったので、新しい先生はどんな人~?
と、本当に気が重かった。


まあ結果は、新しい先生の方がいいかも!
女の先生だし、丁寧に話を聞いてくれた!


初めての診察だったからかもしれないけど。
そういう理由で丁寧な診察だったのなら、なおさらいい。


私は医者ですあなたは患者という感じでなく、初対面同士これから良好な関係を築いていこうとしてくれているなら、ほんとありがたい。
人間らしくて私は好きだ。






そして昨日の私にとって最も重要なこと、入院嫌だについてもきちんと話せた。




遺伝子検査で遺伝性だとハッキリしてしまった場合、私は子ども達を育てられない。
自信がない、未来がない、希望もない。
将来の夢や、結婚について(特に娘はそんな話をよくする)子ども達が口にした時、私の胸は痛いなんてものじゃないから。


それから入院時に必要な保証人。
これを頼める人がいない。
この病気の特性のせいか、私の家族と非常に微妙な、分かりやすく言えば険悪な・・・
これ以上書かなくても読んでる人にも伝わると思いますが、そういうことです。


これらふたつの理由で入院がしたくないんです。
そして初めて会った、新しい先生に話してみました。


結果から言うと、この夏の検査入院はナシになりました。
そして遺伝性と孤発性についても、前の先生よりもう少し詳しく説明してくれました。
私と家族の関係がこんがらかってしまったことの一番大きな原因が遺伝性という言葉にあると察してくれたからでしょう。


察してって誰でも分かるか(笑)
遺伝性という言葉によって殺されかけていた私の心も、随分こっちの世界に戻ってきました。
よかったよ~。



そして次回の予約だけど、2か月後にするか3か月後にするかと聞かれ、次回は2か月後にしました。
お陰で薬代も2か月分、5万弱なんですけど。
早く来い来い特定疾患の魔法の受給者証!

待ってるよ!