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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

難病患者の経済事情、厳しいなぁ(泣)

そう、厳しいですっ!
そもそもそんなに貯金があるわけでもない我が家に降って湧いた私の難病騒動。
もはや騒動ですよ。
大変だ~


この数年体調不良で、夫や子供にお弁当を作れないことも多く、お金を渡すことが多かった我が家。
さすがに子どもの登校時間はそんなに早いわけではないので、作れることのほうが多かった。
しかし早朝5時過ぎに出掛ける夫にお弁当を用意するのは大変だった。
体力があったならできたんだろうけど、ほぼできない時期も多かった。



出勤時間が早いため、夫は朝ごはんは会社で食べます。
そして昼ごはんも会社で食べます。
本当だったら私はその2食分を用意しなくちゃいけなかったんだ。
でも体調不良でいつもふらついている私が、朝の5時までにそんな準備できるわけない!
そういうわけで夫には毎月小遣いとは別に5万円くらい渡してました。


そんな生活をしている時に判った私の難病。
そこからは笑っちゃう位の出費増加です。
まず難病の診断がついた去年の12月、かかった医療費は5万円。
で翌月からは、毎月2万5千円。
次の月辺りから私の勤務時間が減ったので、3万円減。
診断直後の3カ月ほどは私をはじめ、家族も普通の精神状態ではなく、家は荒れ食生活も荒れ財布も荒れました(泣)
家族のお弁当を作れない日々で、出費の嵐でした。
3万円の収入減と限りなく10万円に近い出費の増加。←これ毎月だから
今は少しずつマシになってきてます。


そして難病になっちゃった現状を受け入れ、精神状態も良くなり、体調がいい日も増えました。
体調不良の原因が分かってスッキリしたのも大きかった。
一体私はどうなっちゃうんだろうといった答えの出ない心配事がなくなったからか。
だってどうなるのか、大体分かっちゃったし。



そして5月になりました。
我が家の経済事情は厳しいです。
もうしばらくは続きそうです。



今月は子ども達の校納金が、それぞれ引き落としになります。
PTA会費やら学年費やら副教材費やらね。
娘の水着販売もある。
去年買った水着は小さくなってしまった。
あとは自動車税でしょ、免許の更新でしょ、他にもなんかあったぞ。
それに明日は私の通院日で多分4万円ほど払ってくる予定。
薬代が2万4千円くらい。
検査もするので、それが6千円くらいと聞いてる。
あと頼んでいた診断書、この文書料が5千ちょっと。


も~!
厳しいです。
払っても払ってもです。
もう私、働けなくなるのにねぇ・・・


4月に申請した指定難病の受給者医療証、夏頃にはなんとかなるかしら。
これがきてくれないと、我が家の家計は一息つけません。
あとは障害者手帳も。
これが交付されれば、会社から障害一時金も出る。
仕事を辞めた後は、会社から障害年金も出る。


あと1~2ヶ月は落ち着きません。
私が仕事を辞めても大丈夫なように、なんとか生活を立て直さないとね。
それにこのブログからも、少ないけどお金が入るようになってきたので精神的に少し違う。
何もないよりマシ。


今月と来月、頑張るぞ!