全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

優しい言葉を素直に受け止められない、心の修業が足りません

今日の天気は曇り。
体調は良くないです。
昨日は絶不調だったので、今日はマシになったんですが・・・
それでもあんまりよくない。



そういう時は楽しくない事、後ろ向きなことを考えてしまうものなのか?
前しか見れない病気なはずなのに、考えることは後ろ向きもできてしまうっていう。


ネガティブな事なんだけど、生活していると避けて通れない問題もある。
ネガティブになりそうになったら、考えるのをやめればいいんだけども、大人なのでそうもいかなかったりする。


今、何を考えているのかいえば、毎年恒例の夫の会社のバーベキュー。
基本的に任意参加。
任意という表現より、有志って表現のほうが合ってるかな?


このバーベキューは、夫と結婚する前から参加しているので結構長い。
出産直後など不参加の年もあったけれど、参加率は高い我が家です。


でも、今年はどうしようかね。
子ども達はもう家族でのおでかけに興味を示さなくなっているので、近年は不参加もよくあります。
私はね・・・どうしようかな。



夫の同僚とも長い人だと結婚前だから、私が二十歳位からの付き合いになります。
その人も含め周りの人には、「嫁さんが難病になった」ことは報告済み。
病気が判った直後に会った時、私にこんなことを言った人もいました。
「あんまり変な事考えないように、変な事ばっかり考えていると本当にそういう風になっちゃうから。」
などなど。


この時のことはこのブログにも書きました。
多分夫の同僚は当たり前だけど、この病気の事をよく分かってません。
そりゃそうです。


何度か夫も説明したらしいけど、治らない病気ってことが理解できないみたいです。
世の中にはそういう病気があることは知っているけど、まさか私がそんなことになっているとは思っていないようです。


夫が私の症状を説明したことがあったみたいで、できなくなった動作を話したら驚いていたらしい。
勿論夫もいろんな人に話しているわけではなくて、ほんの2~3人位の仲良しにしかしてませんけど。


だからね、会社のバーベキューに行くと、その人達に会うことになります。
そしてきっとこう言われます。



「思ってたより元気そうでよかった。」

「もっとひどいのかと思ってた。」

「歩きにくいとか、見た目全然分からないよ。」


これ実際によく言われることです。
手や足が無くなったわけではないので、見た目の変化はありません。
病気とはいっても、死ぬわけじゃないから、どこから見たって元気です。


毎日の頭痛とか、気持ち悪いといったものはとっくに慣れました。
基本的にインフルエンザの高熱が下がった時みたいな感覚です。
あの37度台に下がったけど、まだ頭痛いしスッキリしない状態。
そんな毎日がかれこれ3年?


そして本当によく言われるのが、「全然わからないよ。」系の言葉。
私は違和感いっぱいだし、歩くの大変なんだけど、見た目には普通の人と変わらないよという言葉。
これは私を全否定された感じで、ダメージ食らいます。


ところが言ってる側は、見たまま感じたままを話すほうが、ダメージを与えてしまうと思っているようです。
私も以前はそうでした。
障害がある人に、「私だってそういうことあるよ」とかとびっきりのスマイルと一緒に言っていたかもしれません。


でもね、普通に歩けない、手が動かないという現実に大変な思いをしている人に対しては、「普通に歩けないのは大変だね」「手が動かないのは不便だね」これでいいんじゃない?
大正解ではないかもしれないけど、概ね正解。
言われた方は嫌な思いはしないし、そうなのそうなの!大変なのよ!と自分の思いを肯定してもらえたと思います。
否定されるより肯定される方が、誰だって嬉しいと思います。
この場合、嬉しいってのは違うかもしれないけど、否定されてばっかりだから・・・やっぱり嬉しいかも!


どんな場合にも肯定すればいいかといったら、時と場合によるけれど。
私はこんなふうに感じます。


私にその人の思う思いやりの言葉をかけてくれる人、今はまだ無理です。
まだキツイです。
元気そうだねとか無理無理!
まだまだ修行が足りないんです。


素直に有り難いと思えるようになるのは、一体いつ?
今はいちいち、めんどくさいことを考えてしまうので、人の集まるところは行くか行かないか、慎重に考えないといけない。
心が疲れてしまうので。


きっと夫の同僚は私に優しい言葉をかけてくれるでしょう。
「前向きにね」なんて言われたら、前向きにぶっ倒れそうなので今回は不参加にします。
来年は心がレベルアップしてても、体の不自由さもレベルアップしてるだろうから、どっちみち無理だと思いますが。