全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

障害者としての環境整備が始まりました

今年の初めに考えたこと。

脊髄小脳変性症の患者として生きていくための環境整備

これをする年にしよう。

そんなことを考えました。



まずは特定疾患の手続き。

これは正式名称も知りません、未だに。

多分最近の事のようですが、いろいろと制度が変わったみたいです。

一番初めにこの手続きをしたかったんですが、この申請をするための要件を満たしていないということで却下。

まだ症状が軽いという理由でした。



次にやりたかったことが障害者手帳の取得。

その理由は私の会社の組合で、障害者手帳を取得すると一時金が出たり、その障害が理由で退職した場合に障害年金が出るといった制度があるからでした。

この先働けなくなる私にとって、とても有り難い制度です。

こちらも先生に相談しましたが、当たり前なんだが症状が軽いということで無理でした。

これ今年1月の話ね。

そうこうしているうちに、特定疾患の方はこの記事に書いた特例に該当したので、早速申請をしてきました。<
span style="font-size: 80%">これは一昨日の話

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結果どうなるか分かりませんが、結果を楽しみに待ちたいと思います。



そしてそして一番気になっていた障害者手帳、こちらも症状が進んできたこともあって申請の準備が始まりました。

特定疾患の手続きで区役所に行った時、介護保険や障害福祉のことがよく分からないので教えてくれ!とお願いしていろいろ聞いてきたわけです。

そこで手帳の話になり、早く取得したいということを話したところ、「じゃあ、これもお渡ししておきます。」と先生に書いてもらう意見書などを頂けました。

その意見書を持って昨日の診察に臨んだわけです。

今の症状の話をして、進行してるねという感じになったので、そろそろ仕事を続けるのが難しいこと、会社の障害年金の手続きをしたいこと、だから障害者手帳が欲しくてたまらないことをアピールしました。



まあ結局、通るかどうかは分からないけど申請しましょうということになり、次回書類を持ってきてくださいと言われたので「今日、持ってきました。」と言い、お願いしてきました。

なんて無駄のない仕事っぷり!

文書なんて頼んだら1ヶ月はかかるので、来月の診察で書類を渡して・・・なんてやっていたら申請できるのがどんどん遅くなってしまう。

今日は準備の良さに自画自賛です。

今年初めに環境整備ができるのはいるになるのかと、とっても不安になりましたが、一つずつ進めることができて本当によかったです。

とても安心できました。



症状がすすんでいるということで、きちんとした検査をしましょうという話になり、夏頃に入院することになりそうです。

それにしても闘病という言葉とかけ離れた病気なんだと実感します。



先生 「詳しい検査をしましょう」

私  「それじゃあ子どもの夏休みの頃に・・・」ダメって言われると思ってた

先生 「いいですよ、8月で!」


というゆる~い会話。

あ、それでいいんだ。

治るわけじゃないから急がないんだ。

もうなんだか、気持ちいい脱力感でした。

ゆる~くだけど、いろんなことが前に進み始めてよかった。

症状は進まなくていいんだけどね。





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