全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

気付かないふりしてるけど、病気の進行を感じてる

今日も働いてきました。
もう無理かな・・・と感じています。
長時間立っていられなくなってきました。


仕事中、レジでカゴだったり機械だったり、いろんなところにつかまっています。
目立たないように、必ずどこかしら指一本であってもコッソリつかまっています。
それでも30分も立っていると、腰が痛くて座りたくなります。


今は1度に4時間の勤務ですが、段々とその時間を長く感じるようになりました。
今日も1時間を過ぎた辺りからかなり腰が痛くなり、最後まで働けるか心配でした。
2時間を過ぎた辺りからは、早退しようか我慢しようかずっと考えていました。


その後は、いつから勤務時間を短くしてもらうかをずっと考えていました。
4月15日からにするか、5月からにするか。
どっちにしろ、5月いっぱいまでしか働けないと思うけどな~。


最近では仕事に行った日は、帰宅後夕方3~4時間眠ってしまいます。
リビングでちょっと横になったつもりが、いつの間にか眠っていて、起きると大体夜の7時位です。
今日も当然寝ちゃいました。


凄く疲れやすくなりました。
立っていることが大変になってきたことの他にも、症状は増えています。
1ヵ月ほど前から、膀胱に尿がたまった感じがすごく分かるようになりました。
あ~たまってる、という感覚。
子どもの頃はよくあったけど、大人になってからはちゃんと考えてトイレに行くのでそういうことはずっとありませんでした。


脊髄小脳変性症は、排尿にも症状が出ると知っていたので、膀胱の違和感は気になっていました。
気にはなっていたけど、きっと気のせいだと気付かないふりをしていました。
でもこの2週間位、膀胱がいっぱいになっている感覚は常にあり、症状の進行をひしひしと感じています。


この病気になって、将来は寝たきりになってしまうのかと考えました。
でもその後先生から、きっと進行が遅いタイプだと言われ、自分が寝たきりになるという未来は想像しなくなりました。
それなら20年後も自力歩行ができているんじゃないかと思っていました。
でもだんだん、発音しにくい言葉が増えてきたり、物を落とすことが増えたり、目が良く見えなかったり・・・
先生も違うかもね、早いタイプかもねと。
ちゃんと遺伝子検査をしてみようかと言われました。
なんだか病気の進行に恐怖感が出てきました。


症状が進むことはしょうがないです。
なるようになっていくし受け入れていくしかないけど、怖くなってきました。
そんなときは陣痛を思い出しています。
陣痛ってどんなに根性が無くても、乗り越えられるものだと思います。
それは自分の意思で途中棄権できないから。
痛みを受け入れるしかありません。


この病気もそれに似ているかなと思います。
自分の意思でどうすることもできない。
しょうがないんだよな~と。
どうにもできないんだから、悩むのは心の無駄遣いかなとか思ったりして。


今日は自分の将来に震えてます。
まあ、話は戻るけど勤務時間は近いうちに変えてもらいます。
明日も頑張れ!