これから障害者になる私がやりたいこと、どんどんやればいいんじゃない?

自分が障害者になるなんて、1ミリも考えていなかった。
普通のことだと思うけど、そう考えていました。


そんな未来があるなんて、まったく想像していなかった。
まだ障害者手帳の申請はできてませんけど時間の問題です。


私にこんな試練を投下するなんて、何考えてるんだ神様は?
でも、私に丁度いいと言えば丁度いいのかもしれない気もする。


ある日突然歩けなくなるわけじゃないし、突然喋れなくなるわけじゃない。
本人が気付かないほどのゆっくりしたペースで、身体が変化してきた。


ちょっとずつ、本当にちょっとずつ。
今ではできない事が随分増えたけど、少しずつだったので全部受け入れることができた。


なんだか陣痛に似ているかもしれない。
陣痛も産まれる直前の痛みはいきなり来ない。


ちょっとずつちょっとずつ痛くなっていく。
ちょっとずつだから、ピークの痛みも耐えられる。


あれいきなり、ピークの痛みが来たら気絶するんじゃないかと思う。
身体も突然動かなくなったら、その衝撃は想像を絶するものだと思う。


それほどの障害を負えば、もはや自殺すらできないはず。
そんな状況になっても、多くの人はなんとか生きていくんだろう。


私はちょっとずつ・・・
神様は随分手加減してくれたんだと思う。
少しではあるけど時間はあるから、やりたいことがあるならやったほうがいいはず。


やりたいことってなんだろうと考えてみる。
最近は仕事帰りに大型書店によく行くんだけど、気付くと行ってしまうコーナーがある。


闘病記のコーナーと福祉関連のコーナー。
1リットルの涙は何度も手に取ったけど、未だに買うことができない。


恐らく私とは違うタイプの脊髄小脳変性症。
進行の仕方は違うから、参考にならない気がする。


でもタイプが違っても同じ脊髄小脳変性症。
ドラマ1リットルの涙も、今さら自分が泣くとは思わなかったけど、見ながら涙がポロポロ零れた。
だからきっと本の方も、涙無しには読めないはず、だから買わない。


書店に行くたび、この本を買うか買わないか悩んでやめる。
そして次に足が向かうのは福祉関連のコーナー。


今は時期的に障害者差別解消法の施行が近いので、結構充実してる。
もしかしたら以前と同じなのかもしれないけど、前のことは知らないので分からない。


社会保障のことについて書かれた本、気になる。
この病気になって、いろいろな制度や福祉サービスがあることを知ったけどよくわかっていない。


何かの申請にしても、制度によって窓口が全然違う。
これからの私には必要なことだから、その全貌が分かるものはないのか。
今はそんなことを考える。


分厚い本は理解するのが大変そう。
でもいろいろ物色していたら気になる本を見つけた。

福祉住環境コーディネーターの公式テキスト、これなりたて難病患者にぴったりかもしれない。
3級から1級まであって、3級の内容は広く浅く私の役に立ちそうな内容だった。
なにせなりたて難病患者です。
分からないことが分かっていない状態なので、見当違いかもしれないけど。


見当違いだったとしても、内容的には知っていて損は無いと思う。
この本はまだ買ってないけど、3級の試験を受けてみようかと思っています。


今から申し込める試験は7月10日(日)
個人の申し込みは4月26日(火)~5月27日(金)まで


ちょっとチャレンジになるけど考えてみようと思ってる。
もう、やってみたいことを先送りにする理由はないから、多分やるんだろうな。