自分が障害者になるなんて、１ミリも考えていなかった。
普通のことだと思うけど、そう考えていました。
そんな未来があるなんて、まったく想像していなかった。
まだ障害者手帳の申請はできてませんけど時間の問題です。
私にこんな試練を投下するなんて、何考えてるんだ神様は？
でも、私に丁度いいと言えば丁度いいのかもしれない気もする。
ある日突然歩けなくなるわけじゃないし、突然喋れなくなるわけじゃない。
本人が気付かないほどのゆっくりしたペースで、身体が変化してきた。
ちょっとずつ、本当にちょっとずつ。
今ではできない事が随分増えたけど、少しずつだったので全部受け入れることができた。
なんだか陣痛に似ているかもしれない。
陣痛も産まれる直前の痛みはいきなり来ない。
ちょっとずつちょっとずつ痛くなっていく。
ちょっとずつだから、ピークの痛みも耐えられる。
あれいきなり、ピークの痛みが来たら気絶するんじゃないかと思う。
身体も突然動かなくなったら、その衝撃は想像を絶するものだと思う。
それほどの障害を負えば、もはや自殺すらできないはず。
そんな状況になっても、多くの人はなんとか生きていくんだろう。
私はちょっとずつ･･･
神様は随分手加減してくれたんだと思う。
少しではあるけど時間はあるから、やりたいことがあるならやったほうがいいはず。
やりたいことってなんだろうと考えてみる。
最近は仕事帰りに大型書店によく行くんだけど、気付くと行ってしまうコーナーがある。
闘病記のコーナーと福祉関連のコーナー。
１リットルの涙は何度も手に取ったけど、未だに買うことができない。
恐らく私とは違うタイプの脊髄小脳変性症。
進行の仕方は違うから、参考にならない気がする。
でもタイプが違っても同じ脊髄小脳変性症。
ドラマ１リットルの涙も、今さら自分が泣くとは思わなかったけど、見ながら涙がポロポロ零れた。
だからきっと本の方も、涙無しには読めないはず、だから買わない。
書店に行くたび、この本を買うか買わないか悩んでやめる。
そして次に足が向かうのは福祉関連のコーナー。
今は時期的に障害者差別解消法の施行が近いので、結構充実してる。
もしかしたら以前と同じなのかもしれないけど、前のことは知らないので分からない。
社会保障のことについて書かれた本、気になる。
この病気になって、いろいろな制度や福祉サービスがあることを知ったけどよくわかっていない。
何かの申請にしても、制度によって窓口が全然違う。
これからの私には必要なことだから、その全貌が分かるものはないのか。
今はそんなことを考える。
分厚い本は理解するのが大変そう。
でもいろいろ物色していたら気になる本を見つけた。
福祉住環境コーディネーターの公式テキスト、これなりたて難病患者にぴったりかもしれない。
３級から１級まであって、３級の内容は広く浅く私の役に立ちそうな内容だった。
なにせなりたて難病患者です。
分からないことが分かっていない状態なので、見当違いかもしれないけど。
見当違いだったとしても、内容的には知っていて損は無いと思う。
この本はまだ買ってないけど、３級の試験を受けてみようかと思っています。
今から申し込める試験は７月１０日（日）
個人の申し込みは４月２６日（火）～５月２７日（金）まで
ちょっとチャレンジになるけど考えてみようと思ってる。
もう、やってみたいことを先送りにする理由はないから、多分やるんだろうな。
