全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

これから障害者になる私がやりたいこと、どんどんやればいいんじゃない?

自分が障害者になるなんて、1ミリも考えていなかった。
普通のことだと思うけど、そう考えていました。


そんな未来があるなんて、まったく想像していなかった。
まだ障害者手帳の申請はできてませんけど時間の問題です。


私にこんな試練を投下するなんて、何考えてるんだ神様は?
でも、私に丁度いいと言えば丁度いいのかもしれない気もする。


ある日突然歩けなくなるわけじゃないし、突然喋れなくなるわけじゃない。
本人が気付かないほどのゆっくりしたペースで、身体が変化してきた。


ちょっとずつ、本当にちょっとずつ。
今ではできない事が随分増えたけど、少しずつだったので全部受け入れることができた。


なんだか陣痛に似ているかもしれない。
陣痛も産まれる直前の痛みはいきなり来ない。


ちょっとずつちょっとずつ痛くなっていく。
ちょっとずつだから、ピークの痛みも耐えられる。


あれいきなり、ピークの痛みが来たら気絶するんじゃないかと思う。
身体も突然動かなくなったら、その衝撃は想像を絶するものだと思う。


それほどの障害を負えば、もはや自殺すらできないはず。
そんな状況になっても、多くの人はなんとか生きていくんだろう。


私はちょっとずつ・・・
神様は随分手加減してくれたんだと思う。
少しではあるけど時間はあるから、やりたいことがあるならやったほうがいいはず。


やりたいことってなんだろうと考えてみる。
最近は仕事帰りに大型書店によく行くんだけど、気付くと行ってしまうコーナーがある。


闘病記のコーナーと福祉関連のコーナー。
1リットルの涙は何度も手に取ったけど、未だに買うことができない。


恐らく私とは違うタイプの脊髄小脳変性症。
進行の仕方は違うから、参考にならない気がする。


でもタイプが違っても同じ脊髄小脳変性症。
ドラマ1リットルの涙も、今さら自分が泣くとは思わなかったけど、見ながら涙がポロポロ零れた。
だからきっと本の方も、涙無しには読めないはず、だから買わない。


書店に行くたび、この本を買うか買わないか悩んでやめる。
そして次に足が向かうのは福祉関連のコーナー。


今は時期的に障害者差別解消法の施行が近いので、結構充実してる。
もしかしたら以前と同じなのかもしれないけど、前のことは知らないので分からない。


社会保障のことについて書かれた本、気になる。
この病気になって、いろいろな制度や福祉サービスがあることを知ったけどよくわかっていない。


何かの申請にしても、制度によって窓口が全然違う。
これからの私には必要なことだから、その全貌が分かるものはないのか。
今はそんなことを考える。


分厚い本は理解するのが大変そう。
でもいろいろ物色していたら気になる本を見つけた。

福祉住環境コーディネーターの公式テキスト、これなりたて難病患者にぴったりかもしれない。
3級から1級まであって、3級の内容は広く浅く私の役に立ちそうな内容だった。
なにせなりたて難病患者です。
分からないことが分かっていない状態なので、見当違いかもしれないけど。


見当違いだったとしても、内容的には知っていて損は無いと思う。
この本はまだ買ってないけど、3級の試験を受けてみようかと思っています。


今から申し込める試験は7月10日(日)
個人の申し込みは4月26日(火)~5月27日(金)まで


ちょっとチャレンジになるけど考えてみようと思ってる。
もう、やってみたいことを先送りにする理由はないから、多分やるんだろうな。