全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

患者の会に行ってきた、お土産はヘルプマーク

今日は全国SCD・MSA友の会の交流会があり、東京三田まで行ってきました。
参加された方、お疲れ様でした。

前回は夫と二人で参加しましたが、今日は1人で行ってきました。
都内まで行くのはちょっと覚悟が必要ですが、頑張ってきましたよ。




交流会は参加するメンバーによるな~と思いました。
今日はちょっとキツかった。

病気の告知直後に参加した「難病患者の交流会」も凄かったけど、今日も負けてなかった。
ネガティブな発言が多かったかな。

こんな病気になるといろんなことがあって、いろんな思いをするんでしょう。
みんな耐えられないようなことがあるんでしょう。

医者の言葉だったり、会社の対応だったり、悔しい思いもたくさんするんだと思います。
今日はそういった発言が多かったかな。

どんどん気分が落ち込むので、途中退席するかず~っと悩んでいました。
1時間ほど悩んで、決断しました途中退席。

今日はこの凄いマイナスの思いぶちまけ合戦を聞きに来たわけじゃないので、勇気を出して席を立ちました。
勿論有益な情報を教えてもらえたり、前向きな思いを共有できたりと、有り難いこともたくさんあるので否定はしません。

今日はキツかったというだけ。
重いことばかり話していた人達も、たまたま今日はそんな気分だっただけなんでしょう。
聞いていてあまりにも辛かったので、次回は行かないと思うけど、その次はまた参加するんだろうと思います。


でも今日は収穫もありました。
気になっていたヘルプマーク、交流会で分けていただきました。

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私自身、つい先月まで存在も意味も知らなかったこのマーク、カバンにつけてみました。
あ~障害者になったんだな、と実感し複雑な思いになりましたが、明日からそのカバンを持って外に出ようと思います。



マークの意味を知らない人は、これを見てもお母さんが障害者だと分からないよ。


マークの意味を知っている人は、お母さんが困っていたら助けてくれるかもしれないよ。


だから堂々とつければいいよ。



そう息子が言ってくれました。
本当にその通り。