全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

既往症の欄に初めて書いた、自分の病名・・・しんどいね

足の傷、良くなりません。
今日の昼過ぎ、足をビニール袋でくるんでシャワーを浴びました。
シャワーの後傷口を見てみると、まだパックリと開いています。
まだ痛いしね、血も少し滲んでる。

もう歩けるので病院に行こうかと考えました。
で、まずしたこと。
診察券を探した。→整形外科は最近行ってないので見つからなかった
脊髄小脳変性症と漢字で書く練習をした。
これが保険証を持っていく次に大事!



始めて行く病院や、久し振りにかかるときは問診票を書きますよね。
そこに必ず飲んでいる薬や既往症を書く欄があるじゃないですか。
書きたくないですよ、脊髄小脳変性症だなんて。
脊髄とか脳とか出てきた時点で、可哀そうな病気認定されますから。

ええ、でも書かないわけにもいかないので練習しました。
多分人生で初です、「脊髄」なんて漢字で書いたのは。
もしかしたら縫うかもしれないし、抗生剤とか出るかもしれないし。
そうしたらやっぱり飲んでいる薬も言っておかないといけないだろうし。
もっとも言ったところで、神経内科以外のお医者さんがこの病気のことちゃんと知ってるか不明だけども。

すっごくドキドキしながら問診票に書いた脊髄小脳変性症の文字、特に出番はありませんでした~!
今更縫うほどでもなかったので、テープで留めてガーゼでおしまい。
抗生剤もなし。
体重がかかるところだから、治るのに10日はかかるよとも言われました。

あれだけドキドキしながら書いた病名も意味なかった。
漢字が大変というより、病院の受付で無駄に難病カミングアウトしたのが、ちょっとだけ辛かった。
もうなっちゃったんだから、一生続くんだからしょうがないんだけど。
病院で持病を申告するのは当然だけど。

・・・あんまり人に言いたくないよね、難病なんて。