はてなでブログを始めて、約３か月半。
気付いたら１００記事達成していました。
あっという間でした。
毎日更新しているわけではないけれど、気付いたら１００記事。
嬉しいです。
ブログはまず３か月、１００記事更新と言われますが、初めの一歩を踏み出した気がします。
他の脊髄小脳変性症の方のブログも読ませてもらっていますが、やっぱり経験者の記録って後から行く者にとってはとても有り難いです。
病気のブログと言うのは、私から見たら立派な記録です。
同じ病気であれば、多少の違いはあってもぶち当たる壁や精神的な問題はきっと同じはず。
誰かの足跡を知ることは、私にとって大事な道しるべになります。
２年位前に体調のおかしさを感じて、いろんな病気のブログを読み漁りました。
その時に自分の症状から、ＡＬＳと脊髄小脳変性症を疑いました。
たくさん読みました。
その時は怖いものを見てしまったと思いましたが、先の事がある程度読めるので結果的に助かりました。
ＡＬＳじゃないかと思っていた時期もあるけれど、ブログを読んで進行の速さの具合を知っていたので、半年経っても症状に変化がないのできっと違うんだと思うことができました。
ＡＬＳが頭から消えた後は、脊髄小脳変性症が小さく心の中に陣取りました。
その後、ふらつきの他に手の症状が出て、さあきたぞ！
きっと脊髄小脳変性症だぞ、と覚悟することができました。
きちんと大学病院で病名を告げられた後も、やっぱり先輩方のブログが頼りでした。
色々な制度の事など、それとこの病気になるともれなく障がい者になるということも知りました。
難病支援センターでもブログの話を相談員さんとしました。
身近に同病の人を見つけられない病気です。
自分と進行具合や症状が違っても、たくさんの同病患者さんの様子が知りたい。
またとても参考になる。
自分もその仲間入りをしました。
後からこの道を来る人のために、同病の人と情報や思いを共有するために、このブログをちゃんと続けたいと思います。
それからずっと気になっている同病の方がいます。
子育てママのさざなみさん、ずっとブログを読ませてもらっていますがコメントができません。
アメーバブログには同病ママが多いんですが、私アメブロのアカウント？持っていないので･･･
もしこのブログを見つけてくれていたら、是非コメントください！
ずっと気になっています。
