全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

私は職場に恵まれてます、気持ちいい位の味噌っかす扱い

今日はいいことがありました。
ちょっと首が痛くてしょうがないけど・・・


私はまだ働いています。
去年の12月14日、近所の神経内科で「脊髄小脳変性症」だろうと言われ、大きな病院へ行くように言われました。
その日のうちに、仕事は年内いっぱいで辞めることになるんだろうなということをぼんやり考えていました。
ところがどういうわけか、私は運がいいらしいのです。
進行性の病気なら働けるところまで続けた方がいいんじゃないかと、上司に言ってもらえました。
こんな有り難い言葉には訳があるのです。
その上司(女性)の御主人は、私とよく似た神経系の難病患者さんだったのです。
これは私の人生で、恐らく五本の指に入るほどの幸運でした。
五本の指の使い方が合っているかどうか・・・ちと疑問ですが
神経難病などと縁のない人が上司だったら、怖がってしまって早く退職を・・・
みたいなことになっていたと思います。
だって何が問題なのか、一体神経難病ってどんなもんなのか、知らなければ当然です。





その日から上司は私に様々な配慮をしてくれました。
雪の天気予報が出ていれば、あらかじめ休むこともOKしてくれたり、無理そうなら早退しても構わないなどなど。
本当に有り難いことばかりです。
御主人の病気が私と似ている病気だったことも、運がよかった。
雪が降ったら職場まで来られない、健常者には???でしょう。
いちいちどうして?と説明を求められないので、精神的にとても楽です。




そしてまた今日、新しい配慮をしてもらえることになりました。
なんでか分からないけれど、私はよく疲れるんです。
一気にガーッと家事をしたりできません。
疲れやすいなんて症状は、この病気と関係ないよな~と思っていたんですが、患者の会に行って「あるある」な症状だと知りました。
平衡感覚が健康な人の6~7割位しかない私は、転倒しないよう懸命に体のバランスをとっています。
意識していないけれど、恐らく一日中なんだと思います。
そう考えてみれば、やたらと疲れるのは当たり前だと言えます。
そんな訳で仕事の時間を短くすることになりました。
週3回、1日に4時間の勤務になります。
もう気持ちいい位の味噌っかすっぷりです!!
こんな環境を私に与えてくれる会社には、本当に感謝しかありません。
一体いつまで働けるのか、当の本人が全く分かりません。
見当もつかないのです。
いつが辞め時なのか、自分で決めなきゃいけません。
そんなことをよく考えているんですが、今日は辞め時の見極め方がなんとなくわかりました。
多分これが正解じゃないかと思います。


ロッカールームで立ったまま着替えられなくなったとき。
家では座って着替えていますが、ロッカールームではできません。
しょっちゅうよろけながら、なんとか着替えています。
履いていったズボンを脱いだり、制服のスカートをはくのが立ったままできなくなったら、その時が辞める時のような気がします。
きっと正解だと思います。