全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

今年は環境整備の年にする

今年の目標ってもんでもないけど、こんなことをする年にしたいというものはある。
難病患者として生きていくための環境整備。
それはいずれ、障害者として生きていくための環境整備に変わりますが。



病気が判ってすぐに、ネットで沢山の情報を仕入れた私は、
早い段階で障害者手帳をとれるんじゃないかと、思っていました。
けれど病院の先生は私の症状がまだ軽いので、特定疾患の医療証や障害者手帳はまだまだだとおっしゃいました。
手帳は先でもいいけど、医療証はダメなんですか~、そんなにお金持ってないんですけど。
正直ショックでした。
だって私はセレジストという薬を飲んでいますが、
この薬が高い!
1か月分が約2万4千円です。
これ毎月自分で払うんですか~
キツイですから。




これは患者の会に行って相談したところ、ある程度高額の医療費がかかった月が3回あれば、
特定疾患の医療証を申請できるということでした。
これが分かるまでの2週間は長かった・・・
お金の負担は大きいです。
これで頭のハゲも育ったんじゃないかとも思います。
ひとつ分かった事は、お医者さんは制度のことはよく分かっていないということと
説明が下手だということ。
これからの環境整備、患者の会からの情報を頼りに効率よくちょっとずつ整えていこうと思います。