全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

難病患者発信のブログの価値

難病患者の書くブログの価値ってなんでしょう。
なんだろうな。
そもそも自分がなってみるまで、難病の定義が分かっていなかったし、
興味もなかった。
ただ数年前から体は不調で、いろんな症状をネットで検索したりはしていた。
その時に自分で可能性があると思ったのは、ALSと脊髄小脳変性症。
もう3年ほど前に、自分でこの病気を疑っていました。
でも半年経っても症状に変化がなかったので、ALSの可能性は消えたと判断しました。




この二つの病気はしっかり難病です。
難病の人は何を考えて生活しているのか?
そんなこと健康な人は興味あるかな。
ないと思う。
きっとあまり興味はないと思います。



どんな時に難病患者のブログを読むのか?
私がそうだったように、自分が何かの病気じゃないかと不安になった時。
身近な人が難病になった時。
そういう時に、個別の病気の情報が知りたかったり、
暮らしぶりを知りたくて読むんだろうな、と思います。



珍しい病気であればあるほど、患者からの様々な発信は、
きっと誰かの役に立つでしょう。
自分もそうだったように、と言ってもキャリア1ヶ月の新米難病患者ですが、
告知直後の人は睡眠も忘れて情報を探しまくるでしょう。



そもそも私はこんな闘病ブログなんてするつもりはなかったんだけど、
しょうがないので、ここからは難病患者目線でいろんなことを
発信して行こうと決めました。
本当は今流行っているミニマリストとか、主婦らしい、
ちょっと素敵な主婦ね、そんなブログにしたかったんだけど、
しょうがない。



きっとこういうブログは希少価値があるんだと思うので、
後から来る人の役に立ちたいなと、思っています。
そして症状が進行していけが、ゆくゆくは障害者発信のブログになります。
あぁ、なんだか少し楽しみになってきた。