全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

同病患者の交流会に行ってきました

今日は脊髄小脳変性症患者の交流会に参加してきました。
夫も休みだったので、夫婦で参加です。
患者歴は1ヵ月、まだ同病の方に会った事がほぼありません。
先週「難病患者と暮らし・・・」みたいな交流会に行ったんですが、
その時に1人だけ同病の方がいらしてて、連絡先の交換をしました。
初めて会う同じ病気の人、ただそれだけで嬉しくてとても興奮しました。
だって普通に生活していたら、まずありませんから、同病の人に会うなんて。
だって東京ドームが満員だったら、その中に1人か2人いるんじゃない?程度の少なさだもんね。





そこにはたくさんの仲間がいた


私達夫婦は予定時間に少し遅れて会場に着きました。
・・・もう本当にすみません。
中に入ると想像していたよりも、人がたくさんいました。
30人位いたかな、年齢層はほぼ40代以上だったと思います。
多分私達が一番若かったんじゃないかと思います。
発症早いよ私!とちょっと悲しい気分になってしまった。
意外だったのはご本人ではなく、奥様だったりご主人だけで来られた方が多かったこと。
ご本人が出たがらないと言う事でしたが、やっぱり外出は億劫になってしまうのかなと、
自分の近い未来を想像しちゃいました。





脊髄小脳変性症あるある


交流会の内容は、小さなグループに分かれての、
本当に交流、雑談です。
いろんな話が出ましたが、疲れやすい、暗くなると歩くのが特に危険になるなど、
これってみんなそうなんだ!と思える話がいくつもあって、妙に納得したりしました。
疲れやすい、これは本当に切実で、日常生活でとても困る事です。
こんな難病患者の私は母であり妻なので、ようするに家の中で一番家事をする人ですね、
でもすぐに疲れてしまって、ガンガン家事をすることができない。
なかなか部屋が片付かない、まともなご飯を作ってあげられない、
シンプルに悩んでました。
この病気って疲れるって症状があるのか?
ないよな、それじゃ頑張らなきゃと自分に言い聞かせたりしていました。
・・・が!
そうでもないんだ。
みんな疲れるんだ。
そっか~、それじゃあしょうがないか。
と解決したわけじゃないのに、とてもスッキリしました。



家族の立場から


今日は家族の立場の方も多く参加されていたので、夫にとっても良かったと思います。
夫もある日突然「難病患者の夫」になってしまったわけで、
恐らく周りに同じ立場の知り合いがいるわけもなく・・・
皆さんのお話は夫にとっても、「あるある」がいくつもあったんじゃないかと思います。




ストレスを感じない時間


なによりも今日はストレスを感じることない時間を過ごせたことが、
とってもよかった。
基本的に毎日気の毒がられたり、元気付けられたりすることがほとんどなので、
今日みたいに同じ立場の人と、あるある話をできたのは本当によかったです。
勿論初めてあった人ばかりなのに、たくさんの話ができてとてもとてもスッキリしました。
こういうのもストレス解消の方法なんでしょうね。


今日は本当に参加して良かったと思います。
今日の興奮をどう表現していいか分からないけれど、
同病の方と会うというのは、想像していたよりとってもよかった。
収穫があったという言葉でもいいけれど、やっぱり「よかった」という表現がピッタリかなと思います。


また来週も都内で全国の脊髄小脳変性症の会の集まりがあるようなので、是非参加したいと思っています。
ここのところず~っと病気がらみのお出掛けに付き合ってもらっているので、
来週は家でゆっくりしていてもらうかもしれませんが。
私はこれからなお一層、いろいろなところに出掛けて行こうと思ってます。